В россии болеть нельзя. Роман Супер «Одной крови

В 2013 году москвичка Юлия Супер обнаружила на шее увеличившийся лимфатический узел. Поначалу врачи, к которым Юлия обращалась с жалобами на кашель и слабость, уверяли ее, что это обыкновенная простуда. Но компьютерная томография показала, что это тяжелейшее онкологическое заболевание – лимфома Ходжкина. Операция в таких случаях невозможна, и Юлия прошла в онкоцентре на Каширском шоссе тяжелейший курс химио- и радиотерапии. Пять месяцев борьбы за жизнь закончились победой врачей: Юлия выздоровела. Эта история рассказана в книге "Одной крови", которую написал муж Юлии, журналист Роман Супер.

Документальных книг о раке на русском языке очень мало, да и говорят об этой страшной болезни гораздо реже, чем следует. "Табуирование этой темы в России является преступлением… Каждый человек, столкнувшийся с онкологией, не должен стыдиться, скрывать, закапывать свою болезнь", – пишет Роман Супер. Его книга не только о раке, это и автобиография, в центре которой история любви, способной преодолеть и такие преграды, как смертельная болезнь.

Роман Супер рассказывает о своей книге и дает советы: что делать человеку, который подозревает у себя рак или уже узнал о диагнозе.

– Рак, как и все прочие болезни, государственных границ не знает, но мы будем говорить о российском раке, потому что в России и отношение к онкобольным, и организация лечения, и подход к реабилитации специфические. Вы пишете о том, что общество отворачивается от рака и не хочет ничего о нем знать. Тут есть понятный компонент – страх. Я и сам боюсь. Но есть и что-то еще, помимо страха.

– Совершенно точно, что есть еще много других причин. Это вообще абсолютно иррациональная история, которую невозможно объяснить одним только страхом. Для меня лично здесь все очень просто: если ты хочешь жить, ты ни от чего не отворачиваешься, идешь к врачу и диагностируешь у себя опухоль максимально рано. Чем раньше ты диагностировал, тем больше шансов у тебя на жизнь. Если ты жить не хочешь, ты к врачу не идешь и думаешь, что это что угодно, только не рак, и тогда ты довольно скоро умираешь. Вот и всё. Жаль, что большинство думает по-другому и руководствуется логикой "меньше знаешь – лучше спишь". Спишь ты, может, и лучше. Но не долго.

– Я заметил, что люди, выросшие в СССР (не все, конечно), не хотят ходить к врачам вообще, даже если обнаруживают серьезные симптомы. Думаю, это частично объясняется советским мироощущением, что ты куда-то шагаешь в общей шеренге и не можешь быть слабым: во-первых, затопчут, а во-вторых, это неприлично. Может быть, в этом объяснение?

Россия отстает от стран Запада в технологиях, в производстве препаратов, в производстве медицинской техники, которую используют при лечении онкологии, на 50 лет

– Может быть, в этом, а может быть, объяснение гораздо проще. Например, если человек находит у себя какую-нибудь неестественную штуку на теле, которой раньше не было, ему становится страшно, но он тут же вспоминает, что такое российская-советская поликлиника, в которую ему нужно пойти, если у него нет кучи денег, чтобы попасть к нормальному врачу в нормальную платную клинику. Вот он вспоминает этот коридор, вспоминает эти стены, покрашенные последний раз лет 40 назад, вспоминает очередь, конца и края у которой нет, и как-то так смотрит на эту странную штуку у себя на теле и думает: может быть, не такая она и страшная, я вроде жив, ну ее нафиг эту очередь. А ведь еще есть и колоссальное недоверие к нашим врачам. Пойду я сейчас к врачу, что он мне пропишет? Я и так могу в интернете почитать, что он мне пропишет, лучше сам себе куплю пилюлю. Думаю, что многие люди примерно так мыслят.

– Вот мой опыт обывателя в Чехии: тоже ведь постсоветский мир, где были такие же поликлиники, даже и сейчас кое-где остались. В 90-е годы по всей Праге висели плакаты с портретами больных лейкемией и адресом фонда, который им помогает. Потом плакаты, призывающие сдавать анализы на рак груди. Потом в центре города стояли палатки, в которых каждый мог бесплатно проверить родинки – нет ли опасности, что они превратятся в меланому. Что-то такое представимо в России?

– Вы такие плакаты когда впервые увидели в Чехии?

– В 1995 году.

– Я такие плакаты в Москве увидел впервые в жизни год назад. Вот и посчитайте, насколько мы в этом смысле отстаем от вас. У нас только сейчас о раке начинают хоть как-то говорить вслух, а у вас 20 лет назад уже плакаты висели.

– Но при этом надо заметить, что одна из главных русских книг ХХ века посвящена раку. Не перечитывали вы "Раковый корпус", когда писали свою книгу?

– Нет, я не перечитывал "Раковый корпус". Книга эта замечательная, но гораздо глубже и шире, чем просто про рак. Вчера я чудом получил доступ к главному онкологу страны господину Давыдову, он очень редко и неохотно дает интервью. Я, честно говоря, не надеялся с ним откровенно поговорить. Но как-то так мы сошлись, друг другу понравились, он был предельно откровенен. Был разговор не с чиновником, а с врачом, у которого сердце болит за отрасль. Он говорил среди прочего страшные вещи, одна из которых заключается в том, что Россия отстает, по его скромным прикидкам, от стран Запада в технологиях, в производстве препаратов, в производстве медицинской техники, которую используют при лечении онкологии, на 50 лет. В моей голове это не укладывается, но дела обстоят именно так, к сожалению.

– Ваша книга – об истории большого везения. Вы и Юля – москвичи, вы – журналист, вы всех знаете, вы можете встретиться с главным онкологом страны, можете попасть к лучшим врачам и в лучшие клиники. Но у большинства больных ничего подобного нет. Я думаю, Давыдов имел в виду не клинику на Каширке, а среднюю российскую клинику, она действительно отстает на 50 лет. Вы рассказываете историю человека из провинции, которого взяли в клинику на Каширке только потому, что рак у него был такой запущенный, что он заинтересовал медиков как необычный случай. Что же делать тем, кто не живет в Москве, не имеет никаких связей, растерян и потрясен диагнозом, куда податься?

– Вы знаете, мне моя мудрая бабушка, когда я был совсем маленьким, сказала одну вещь: в России нельзя точно делать одного – болеть. Я с тех пор в голове ее фразу держу, и она абсолютно справедливая: в России нельзя болеть, особенно если ты никому неизвестен, у тебя нет денег и угораздило тебя родиться не в Москве. Что делать этим людям? Я бы посоветовал таким людям уже сейчас, не имея никаких симптомов, просто начинать копить деньги на то, что если что-то в их жизни произойдет нехорошее, просто иметь чуть больше возможностей. Потому что медицина в России, не будем скрывать (это, в принципе, не скрывает ни один врач), давно стала коммерческой. Чем больше у тебя денег, тем больше у тебя шансов в эту медицинскую лодку забраться. Чем меньше у тебя денег, тем вероятнее, что ты останешься в воде. Вот и все, очень простое правило.

– Вы рассказываете в книге, как состоятельные родственники онкобольных возили деньги врачам: например, родственники дочери цыганского барона. Много денег нужно, чтобы обеспечить лечение? В случае Юли сколько примерно стоили 5 месяцев терапии, которые вы в книге описываете?

Особенно не везет тем в России, кто заболел под Новый год

​– Вообще эти 5 месяцев терапии были бесплатными, была квота государственная, в которую мы, слава богу, пролезли, которая предусматривает некий пакет услуг в виде химиопрепаратов, в виде койко-места, необходимых вещей, которые предусматривает протокол лечения. Квота примерно тогда составляла 150 тысяч рублей, то есть государство было готово отдать и отдало своих кровных 150 тысяч рублей на лечение моей жены. Что такое 150 тысяч рублей и что такое реальные шесть курсов химиотерапии и еще 25 сеансов лучевой терапии со всеми побочными лекарствами, которых тоже очень много, которые ты пьешь просто горстями? Э то примерно, как мне объяснял тот же Давыдов, от миллиона до полутора миллионов рублей. Сопоставьте: квота 150 тысяч рублей, а реально лечение стоит полтора миллиона рублей. Я задал вопрос Давыдову: а где вы взяли, например, эту разницу, когда деньги из квоты кончились, а лечение нельзя останавливать, потому что если его остановить, то человек умрет? Он грустно разводит руками и говорит, что мы в этих условиях научились находить деньги, перекладывать из одной кубышки в другую, из одного бюджета в другой, чтобы процесс лечения не останавливать. Кроме этого нам с Юлей приходилось тратить свои деньги на препараты, которые облегчают лечение, делают его менее токсичным, какие-то поддерживающие средства, которые никакая квота не имеет в виду. Мы потратили в районе 600 тысяч рублей из кармана.

– Вы сказали, что вам удалось "пролезть в квоту". Что это означает? Бывают люди, на которых нет никаких денег, даже 150 тысяч?

Нет никаких российских аналогов нормальных препаратов – это все миф

​– Да, безусловно. Как работает система квот? Есть некоторое количество денег у государства в год, которое предусмотрено федеральным бюджетом на здравоохранение. Здравоохранение имеет в виду, помимо прочих болезней, онкологию. На онкологию Министерство здравоохранения выделает определенное количество денег, составляя определенное количество квот. Квот этих, конечно же, не хватает на всех желающих, мягко говоря. Особенно не везет тем в России, кто заболел под Новый год. Во-первых, квоты обычно просто заканчиваются ближе к зимним праздникам, Во-вторых, все в отпуск уходят, к нормальному врачу ты никогда не прикрепишься, потому что нормальный врач уехал в Таиланд. И вот ты должен ждать начала следующего года, когда из Таиланда вернется врач и новые квоты будут снова распределяться по Москве и регионам.

– Хотелось бы думать, что государственные расходы на здравоохранение с каждым бюджетным годом растут, но полагаю, что это совсем не так.

– Это, к сожалению, совершенно не так. Я спросил Давыдова: в 2016 году вы получите финансирование больше или меньше по сравнению с 2015 годом? Он сказал, что меньше значительно. И связано это исключительно с тем, что денег в стране нет. При этом препараты (в 95% это препараты западные) подорожали в два-три раза из-за кризиса в стране, из-за падения рубля. Соответственно, можно представить, какое количество хороших западных препаратов при сокращении финансирования и при жуткой инфляции окажутся в онкоцентрах страны. Это довольно грустная история. Поэтому я всех призываю копить деньги и зависеть только от себя.

– Деньги почему-то находятся на военные операции, на бюджет Министерства обороны, который распухает с каждым годом, на войну в Сирии, заодно на усадьбу Шойгу, а вот на медицину не хватает. Теперь, когда во все вмешалась политика, контрсанкции, импортозамещение, даже если есть деньги, очень часто можно не найти нужное лекарство. Вы рассказываете в книге, как приобрели российский аналог израильского лекарства, и оно не подействовало…

– Нет никаких российских аналогов нормальных препаратов – это все миф, это дженерики, это барахло, которым завален рынок. Это в основном очень плохо очищенные препараты, от которых вреда, возможно, больше, чем пользы.

– Вы часто упоминаете, что в больнице на Каширке были огромные очереди и только возле одного кабинета их не было, потому что он был всегда закрыт, и это был кабинет психолога. Это какая-то случайность или руководство центра считает, что психологи не нужны пациентам? Какая-то, как говорили в советские времена, "установка"?

– Это не установка, это просто отношение к болезни и к человеку такое. Большинству врачей в России кажется, что они лечат опухоль. К сожалению, забывают, что вокруг этой опухоли есть живой человек со своими мыслями, со своими страданиями, со своими сомнениями, которых очень, поверьте, много, когда ты болеешь. Врачи смотрят на опухоль, но очень редко смотрят пациенту в глаза. К сожалению, это так. Мне совершенно не кажется это правильным, но, судя по тому, что кабинет психолога закрыт, руководству Каширки кажется по-другому. Им важнее вырезать опухоль. Остался жив – и слава богу.

– У вас не было каких-то разговоров, споров с врачами по этому поводу?

– Вы знаете, когда оказываешься на Каширке, меньше всего на свете хочется с кем-то спорить. Во-первых, ты безумно рад, что ты там оказался. Во-вторых, ты всего боишься, ничего не понимаешь, не знаешь, как правильно, и не знаешь, правильно ли делают те, кто вроде знает, как правильно. Ей-богу, меньше всего хочется в этот момент конфликтовать с врачами, от которых сейчас зависит твоя жизнь. Ты, конечно, молишься на них и прощаешь абсолютно все. Хотя в нашем случае у нас был прекрасный врач, ничего плохого про эту милую девушку я сказать не могу.

– Я на днях получил пресс-релиз о том, что в Петербурге открылась горячая линия для онкобольных и их родственников, можно задать вопросы о лечении, о препаратах. Знаю, что вы скептически отнеслись к этой новости. Почему?

– Я очень рад, что эти линии появляются. Такая линия, насколько я знаю, не единственная. Есть некоторое количество организаций, которые оказывают информационную помощь людям, которые столкнулись с раком. Но я просто не очень понимаю, как реально могут помочь тебе люди на том конце провода. "Алло, здравствуйте, мне диагностировали рак чего-нибудь, что мне делать?" Тебе человек, надеясь, что он тебя успокаивает, говорит о том, как в данном случае должна работать с тобой система, куда тебе нужно идти, какую справку и какое направление ты должен получить. Ты все это выслушиваешь, записываешь на листочек, а дальше ты оказываешься в реальной жизни, в которой все происходит иначе. Дальше ты думаешь о том, что тебе надо попасть в какое-то хорошее место. Какое-то хорошее место – это либо Петербург, либо Москва. Значит Каширка, значит онкоцентр Блохина. Но чтобы попасть в онкоцентр Блохина, этой инструкции, которую ты записал на листочек, разговаривая по телефону, совершенно недостаточно. Ты просто проходишь 150 тысяч кругов ада прежде, чем попадаешь на Каширку. В этом смысле консультации по телефону мне кажутся бесполезными.

– Эти круги ада – это что? Ты должен ждать своей очереди или тебе говорят, что ты не можешь туда попасть в принципе?

Никакой нетрадиционной медицине в данном случае верить нельзя ни в коем случае

​– Если ты в регионе живешь, тебя чаще всего и не направляют на Каширку. Потому что у регионов свое финансирование, они должны справляться с проблемами сами. Такая произошла децентрализация, когда регионы получают финансирование и лечат своими силами как бы по столичным стандартам, но в реальности лечат в миллион раз хуже. Люди добиваются направления в Москву, приезжают сюда и встают в очередь, уходящую за горизонт. Но и этому рады, потому что таких хороших онкоцентров в регионах почти нет. А бывает часто и так, что человеку дают направление на Каширку, он приезжает на консультацию, встречается с доктором, доктор смотрит на пациента, вспоминает, какая очередь его у кабинета ждет, и отправляет этого человека лечиться обратно по месту жительства, потому что за спиной у этого человека стоит толпа других несчастных раковых больных, у которых диагноз, может, гораздо страшнее и сейчас приоритетнее заняться ими – теми, кто ждать совсем не может. Все койки на всех этажах заняты. Таким образом, люди возвращаются в регионы: туда, откуда приехали, капают черт знает какую химию в этих своих неотремонтированных поликлиниках, после работы, потом идут домой и едят вечерний борщ.

– Я за полчаса до нашего разговора увидел ссылку в "Фейсбуке" на публикацию о том, что замороженный лимон в сто тысяч раз лучше, чем любая химиотерапия, и непременно спасет вас от рака. Люди ведь сочиняют и распространяют такие бредни от полного отчаяния, потому что они не могут найти отклика у врачей, и погружаются в фантазии, лечатся от рака замороженными лимонами в 2015 году…

Причин заболеть раком в Москве гораздо больше, чем в маленьком зеленом городе

​– Замороженные лимоны – это еще ничего. Я встречал гораздо более экстравагантные способы лечения онкологии. Это тоже печальная тема. Осуждать этих людей сложно, потому что действительно, может быть, они, все перепробовав, постепенно сошли с ума и придумали себе замороженные лимоны. Можно только пожалеть этих людей. Не нужно лечиться лимонами.Никакой нетрадиционной медицине в данном случае верить нельзя ни в коем случае. Верить можно только науке, а онконаука, как ни крути, это, пожалуй, самая быстроразвивающаяся медицинская наука из существующих. Столько денег, столько сил международного сообщества не вбухивается, кажется, больше ни в одну медицинскую нишу, как в онкологию. Это как раз очень приятно и понятно. Не очень приятно и не очень понятно, почему Россия в этом процессе почти не участвует.

– Я с удивлением узнал, что вы уверены в том, что вскоре будет найдена панацея от рака.

– Не я уверен – в этом уверены врачи. Об этом я слышал от разных людей в белых халатах, чьему мнению доверяю на сто процентов. Не панацея, а просто найдено понимание того, как должно работать, условно говоря, универсальное лекарство от рака. Очень долгое время врачи думали, с какой стороны к раку подходить, и поняли, что гоняться за каждой опухолью с помощью разных препаратов – бесперспективно. Правильный подход – это подход со стороны иммунитета. Будут разработаны препараты, которые научат иммунитет человека распознавать опухолевые образования и уничтожать их.

– Есть еще вопрос о реабилитации успешно прошедших курс лечения. Это очень важная часть, потому что организм после химиотерапии разрушен. Но вы пишете, что российская медицина вообще на это не обращает внимания.

– Вообще не обращает внимания. Я врачам задавал этот вопрос. Они говорят, что все как всегда упирается в деньги. Для российских онкологов сначала надо найти деньги, чтобы рак вылечить, а реабилитация – это уже второй вопрос. То есть не хватает денег, не хватает врачей на то, чтобы думать о жизни пациента после его выздоровления. А вообще главная реабилитация в случае с раками крови – это, как сказал Давыдов, курортно-санаторная жизнь, то есть жизнь не в Москве.

– Юля в вашей книге говорит, что Москва сама по себе раковая опухоль, канцерогенный город. Вы тоже так воспринимаете Москву?

– Я так воспринимаю город, и жена моя так воспринимает город, и врачи, которые занимаются раком в Москве, воспринимают Москву именно таким образом. Москва – очень неблагоприятный с точки зрения онкологии город. Москва грязная, воздух в Москве плохой, машин в Москве очень много, еда в Москве плохая, вода в Москве плохая. Причин заболеть раком в Москве, к сожалению, гораздо больше, чем в маленьком зеленом городе.

– Боюсь, что у наших слушателей создастся неправильное впечатление, что ваша книга – это пламенная публицистика о том, как в России неправильно лечат рак. Но это не так – это в первую очередь love story , это книга о том, что любовь сильнее смерти. Таков главный замысел?

– Когда Юля лечилась, а я был с ней рядом в больнице, у нас была настольная книга, написанная журналисткой Катей Гордеевой под названием "Победить рак". Книжка настолько сильно нам помогала и настолько сильно нас вдохновляла, являлась даже обезболивающим в каком-то смысле, что мы поняли: чем больше будет таких книг, в которых рассказаны истории успешной борьбы с раком, тем будет лучше для людей, которые столкнутся с этой болезнью после нас. Я думаю, что это самая главная мысль, которой мы руководствовались, когда эту книгу писали.

– Она получилась очень оптимистичной, несмотря на то что вы рассказываете страшную историю.

– Да, потому что надо стараться думать о хорошем. В принципе всегда в жизни, а когда болеешь, так уж точно.

– Я думаю, что наши слушатели все-таки напугаются еще больше. И так все страдают канцерофобией в той или иной форме, но разговоры о том, как рак лечат в России, конечно, провоцируют еще больший страх. Что посоветовать в идеальном случае, если у человека есть средства, есть свободное время, есть возможность сдать анализы? Провести полный чекап, о котором вы говорите?

Эта болезнь касается вообще каждого человека, даже не каждого второго

​– Да, в Москве популярная штука – чекап. Знаете, как заходишь в магазин, где продаются книги, пластинки виниловые, всякие приятные штуки, и там можно купить на день рождения кому-нибудь подарочный сертификат на определенную сумму денег. Ты приходишь потом с этим сертификатом на пять тысяч рублей, набираешь себе товаров. Так же в клиниках сейчас в Москве продаются такие сертификаты на проведение чекапов. Можно на день рождения подарить карточку, и ты с этой карточкой идешь и делаешь полный скрининг своего организма. Популяризация чекапов – это классная правильная тенденция, на мой взгляд. Я уже посоветовал всем денег копить на свое здоровье, но кроме денег нужно еще иметь в виду такое простое правило: если вам диагностировали рак, проверьте диагноз в каком-то втором месте. Потому что альтернативное мнение очень важно. Если эти мнения совпали, диагноз подтвердился, нужно сесть и спокойно подумать, предварительно поговорив со специалистом, которому вы доверяете, о том, где вам свое заболевание лечить. Есть раки, которые успешно лечат в России, а есть раки, которые лечат не очень успешно. Хороший добросовестный врач вам об этом честно расскажет. И дальше уже исходить из своих возможностей: либо лечиться в России, либо в более комфортных условиях за гораздо большие деньги где-то на Западе, в Израиле, в Штатах, в Чехии, где угодно.

– Что касается диагностики: вы рассказываете совершенно другую историю. Фактически сама себе Юля поставила диагноз, обнаружив в интернете, что как раз такого рода симптомы свойственны этому типу рака, а врачи говорили, что это простуда, что это ерунда. Обращения к врачу, проверки не помогли.

– Интернет не поставил диагноз, он скорее посеял сомнения, что это не простуда, а что-то более серьезное. Дальше начались поиски нормального вменяемого врача. Кому-то везет сразу его найти, с первого раза, у нас этот врач только с третьей попытки нашелся. Тут уж как повезет, к сожалению.

– Ваша книга только что вышла, но вы писали об этом и прежде, были публикации, которые пользовались успехом. Вы, наверное, получаете много писем от людей, которые обеспокоены этой проблемой. Что вам пишут?

Большинству врачей в России кажется, что они лечат опухоль. К сожалению, забывают, что вокруг этой опухоли есть живой человек

​– Я стал получать почту не после книги, а гораздо раньше, после того, как написал о раке большой текст . Писем приходит очень много почти каждый день. Из чего я делаю вывод, что людям особо не с кем поговорить об этом. Они видят, что где-то есть незнакомая родственная душа и этой родственной душе надо написать. Пишут разные вещи. Кто-то спрашивает, к кому идти, кто-то спрашивает телефоны, кто-то задает медицинские вопросы, ответов на которые у меня нет или есть совсем дилетантские. Но вообще ощущение складывается, что болезнь эта суперпопулярна в России. Это касается вообще каждого человека, даже не каждого второго.

– Есть даже такая идея, что каждый человек неминуемо заболеет раком, но просто не все доживают до этого момента.

– Да, это так. Но я оптимистично смотрю на этот процесс, потому что я верю, что через 10-15 лет практически все виды раков, если это не последняя стадия, будут лечиться гораздо проще, молниеноснее и дешевле, чем это происходит сейчас. Потому что логика развития такая: то, от чего мы умирали лет 10 назад, сегодня вполне успешно и прекрасно лечится. Значит, эта эволюция будет продолжаться. Не может быть по-другому.

Роман супер

Я начинал с «Персена», «Ново-пассита» и «Корвалола». Мёртвому припарка. Потом был «Мелаксен». Тоже ни в одном глазу. Наконец, мы встретились с «Донормилом» и, ура, нашли общий язык. Таблетка, полчаса, взрывающаяся от страшных мыслей голова успокаивается, всё, дальше темно и можно жить.

Спать я перестал ровно год назад.

Привет, Юль. Смотри, какая офигенная мандаринка.

Привет, Ром. Красивая. Ты знаешь… У меня, скорее всего, рак.

Мы с женой сидели у прудика, кормили уток. Вокруг нас бегал счастливый трёхлетний сын Лука. Я встретился со своей семьёй в парке «Дубки». Вместе мы собирались отпраздновать годовщину свадьбы.

Компьютерная томография показала, что у меня где-то рядом с лёгкими гроздь винограда. Нам, наверное, стоит поискать гематолога.

Не может быть. Б.... За что? За что? За что?

Вокруг нас бегает сын. Плавают утки. Годовщина свадьбы. Смотрю на стыдливо - будто это она виновата в своём диагнозе - улыбающуюся жену и вижу её похороны. Льёт дождь. Воет ветер. Земля превращается в хлюпающую глину. Венки, рыдающие родители. Вокруг процессии бегает сын, не понимая, что случилось, по-детски радуется большому скоплению родного народа¹.

Давай выпьем?

1. Понятно, что только что полученная информация о смертельно опасной болезни любимого человека ввергнет вас в ужас, но всё-таки постарайтесь не думать, что это конец. Это не конец, это начало новой, трудной, ужасной и часто невыносимой, но жизни . Это не смерть. Таким образом вам будет легче с этим справиться. Не нужно мысленно составлять списки приглашённых на поминки. Поминок, скорее всего, не будет. По крайней мере, чем меньше вы о них думаете, тем больше шансов их избежать. Это банальность, общее место, но это, чёрт возьми, работает - ваше отношение к ситуации, настрой и спокойствие повышают очки.

***

Месяцем ранее.

Ты же никак не можешь к этому подготовиться. Вроде: сегодня утром ты проснёшься и узнаешь, что дела твои плохи как никогда. Что твоя жизнь перевернётся с ног на голову. Что судьба пошлёт тебя на три самых страшных буквы - РАК. Вот и Юля просто проснулась и случайно нащупала надлевой ключицей маленькую шишку. Нащупала и ни о чём таком не подумала. Такая совсем ерундовая шишка. Не больше воспалённого лимфатического узла за ухом. Через пару дней она начала кашлять. Обычный кашель, как при ерундовой простуде. Шишка и простуда после выписанных терапевтом антибиотиков не проходили. И Юля почему-то пошла к ерундовому отоларингологу, хотя ходить по бесполезным врачам больше не хотела - пройдёт само потом.

Ерундовым отоларингологом окажется тот, кого на землю посылает господь один раз в сто лет, - мнительный, дотошный врач, профессионал-параноик. Первое, что он сделает, - почему-то захочет исключить онкологию. Хотя в 99 из 100 случаев человеку при таких симптомах просто выпишут антибиотики, потом выпишут другие антибиотики. Потом третьи. Этот врач, вопреки российской медицинской традиции оттягивать самое страшное на потом, заставит сделать компьютерную томографию. Повезло.

С полученными снимками мы, молодые, красивые, с подкошенными ногами, помчимся в гематологический центр на метро «Динамо». Роскошная женщина в белом халате пощупает шишку, посмотрит на снимки и с очаровательным уютным акцентом, как в фильмах Данелии, подпишет приговор: «У вас, я почти уверена, лимфома, дорогая моя девочка. Но все анализы мы, конечно, сдадим, проверим».

Так ерундовые шишка над ключицей и простуда окажутся лимфогранулематозом - раком лимфатической системы. И с этим нам тоже очень повезло. Значит, это не бронхит, не гайморит, не воспаление лёгких… Не всё то, что должны были бы обнаружить наши оптимистичные терапевты. А рак. И мы о нём знаем уже сейчас. А не через полгода, когда бронхит, гайморит и воспаление лёгких не отзывались бы ни на какое лечение, а опухоль начала бы давить на внутренние органы².

2. Будьте невозможными. Требуйте реального. Мнительность и паранойя могут спасти вам жизнь. Чем раньше вы узнали о своей смертельной болезни, тем она менее смертельна. Ранняя диагностика рака - победа России.

Дальше, как и все нормальные люди, мы без акваланга нырнули в интернет. Прогнозы по выживаемости, советы псевдоврачей, форумы онкобольных, как бы научные тексты, часто задаваемые вопросы, нетрадиционная медицина, личный опыт, подводные камни - через сутки ты просто задыхаешься от полученной информации, которая зачастую противоречит себе. Прочитав в «Википедии» список погибших знаменитостей от лимфомы, в слезах захлопываю крышку макбука и снова вижу крышку гроба. Представляю, как один буду воспитывать сына. Как вообще всё будет без главного в твоей жизни человека³.

3. Не тратьте время на эту ерунду, 90 % русскоязычных статей в интернете на заданную тему - чушь. Читайте научную литературу на английском языке, но лучше потратьте драгоценное время на поиск реального специалиста, который на какое-то время станет частью вашей семьи. Онколог, которому вы доверяете, - это половина успеха на этой войне.

Следующий этап самый важный и ответственный. Поиск места, где вы будете лечиться. Поиск человека, который будет лечить. Вытираем литры пролитых слёз и хладнокровно думаем, кто и как может помочь.

Снова везение. Господь распорядился однажды познакомить и подружить меня с прекрасным человеком и журналистом, который, возможно, побольше многих российских врачей сделал и продолжает делать для развития онконауки в России. Короче, Катя Гордеева дала телефон одного хорошего детского гематолога. Который дал телефон одного хорошего взрослого гематолога в Онкологическом центре имени Блохина (в народе - просто Каширка).

И вот здесь важно понять, где вы лечитесь: в России или не в России. Понять это можно, поговорив с доктором, чья компетенция не вызывает у вас вопросов. Проблема в том, что онкология слишком разная, упрямая и неоднозначная. С чем-то, как, например, с заболеваниями крови, успешно, соблюдая зарубежные протоколы лечения, умеют справляться у нас в стране. Что-то, как, например, рак прямой кишки, до сих пор не столь очевидно для отечественных врачей: в таких случаях (и, конечно, при ваших финансовых возможностях) ответственный доктор пожелает вам Германию или Израиль.

Есть деньги , прочные дружеские связи
с кем и где нужно, известность , блат , широкий круг общения - всё будет быстро и достойно .

Мы остались в Москве и поняли: говорить о том, что у нас не лечат от рака, - значит врать. Но. Говорить о том, что в России можно успешно лечиться от рака без блата, - значит тоже врать. Говорить о том, что каждый заболевший раком россиянин может с улицы и бесплатно попасть к специалисту в хорошую, то есть московскую или питерскую, клинику, - значит повторять лживую мантру за министерством здравоохранения. За несколько месяцев, проведённых на Каширке, нам не встретился ни один человек с улицы. Все попали через знакомых или знакомых знакомых. Исключение - больные с редкими видами онкологии. Такие люди попадают к врачам без блата. Думаю, потому, что их рак просто очень важен и интересен для науки. Интересна ли кому-нибудь их жизнь? Не уверен.

Ещё встретился вечно шаркающий тапками простой паренёк Серёжа из глубокой провинции, в кожаной куртке и спортивных штанах. Ему не повезло с толковым мнительным отоларингологом, Катей Гордеевой, московской пропиской, нужным номером телефона, деньгами. Серёжу направили на Каширку, когда маленькая шишечка под ключицей успела превратиться в здоровенный футбольный мяч. Диагноз, оформление всех документов, чтобы попасть в Москву, неотвратимые многочисленные очереди заняли у Серёжи вечность. После всех положенных курсов химиотерапий у парня почти сразу обнаружился рецидив. Или, как он жизнелюбиво это называл, - «небольшой рецидивчик». Его рак оказался резистентным к лечению. Вся Каширка молится за Серёжу: господи, сделай такое чудо, чтобы он если и не вылечился, то лечился ещё много-много лет, сделай так, чтобы шарканье его тапок не замолкало. Просто для многих пациентов Онкоцентра это шарканье напоминает о жизни.

А ещё это шарканье напоминает о том, где мы живём. Есть деньги, прочные дружеские связи с кем и где нужно, известность, блат, широкий круг общения - всё будет быстро и достойно. А нет - тогда будешь торчать в очередях, доказывать, что ты не верблюд, а человек, которому очень нужна помощь. И это позорная российская беда, ставшая давным-давно правилом государственного подхода к человеческой жизни: «Да пребудет с нами ксива!»

Мы попали на Каширку в начале лета. Бабушки подхватили сына Луку⁴. Юля легла на долгожданную химиотерапию: разобраться с клетками-убийцами хотелось больше всего на свете. Последние недели до начала лечения мы прожили с влажными ладонями и сердцебиением 90 плюс. Поскорее бы заснуть, чтобы проснуться, чтобы потом снова заснуть и проснуться. Торопили время, представляя, как разрастается эта гроздь винограда в теле.

4. Если вы заболели раком и у вас есть маленький ребёнок, вам снова и снова повезло: во-первых, нет лучшего лекарства, чем мысли о том, что вот этот ангел с растрёпанными волосами просто обязан увидеть вас старым, а вы его - взрослым. Во-вторых, здорово, что вы успели родить ребёнка, после адского лечения родить будет не так просто, как до него. Да, и обязательно до лечения проконсультируйтесь с врачами о перспективах деторождения. Хороший доктор наверняка посоветует заболевшим мужчинам открыть депозит в банке спермы: наморозить генетический комплект на будущее. А женщинам расскажет и предупредит, что будет происходить с яичниками и половыми гормонами.

Палата на двадцатом этаже. Катетер в вене. Приоткрытая дверь на общий гигантский балкон. В мёртвой тишине смертельные и одновременно живительные капельки одна за другой. Следишь за каждой из них, слушаешь их, разговариваешь про себя с каждой из них. И одна только мысль - хоть бы сработало. Хоть бы сработало.

Три-четыре дня под капельницами, выжигающими всё живое. Потом на полторы недели домой, пить килограммы пилюль и таблеток, приходить в себя. И снова в больницу на капельницы. Всего шесть таких курсов. Волосы посыпались недели через три. Через месяц Юля взяла машинку и выбрила себе ирокез: она всегда умела извлекать пользу из всех неприятностей. Потом побрилась совсем, не дожидаясь, когда на голове останутся три волосинки⁵.

5. Пожалуйста, не расстраивайтесь из-за волос. Во-первых, это отличный шанс поэкспериментировать с короткими причёсками. Во-вторых, после того, как всё закончится, волосы очень быстро отрастут и станут крепче, гуще и волнистее, чем прежде.

Я заканчивал работать и бежал к Юле. Чтобы попасть в палату, нужно было успевать до восьми вечера. Медперсонал очень лояльный, понимающий и прощающий. Никто ни разу не сказал и слова на мои несанкционированные ночёвки у жены.

Химии - очень разные. Кто-то между капельницами умудряется ходить на работу . Кто-то не может дойти и до туалета

Через месяц медперсонал стал родным. Понаблюдав за тем, как живут и работают врачи, как вертелась в этом страшном колесе наш лечащий доктор, которой, кажется, нет и тридцати, понимаешь, что все они заслуживают памятника при жизни. Ну или хотя бы нормальной зарплаты. Больные, конечно, уверены в бессердечности и невнимательности докторов. Каждый думает, что заслуживает большего внимания, чем другой пациент, поэтому ворчит и злится, если доктор не появляется в палате чаще, чем раз в час.

На самом деле, онкологи на Каширке, как садху в Индии, отказываются вообще от всего, от чего можно отказаться в жизни. Они приходят в эти больные стены, из которых нормальному человеку хочется бежать, к восьми утра каждый день. А уходят домой в полночь. Всё время они проводят в доме-монстре, от которого веет горем и болью. Каширка - это вообще особенная зона, лишённая счастья и покоя. Оказавшись там, ты тут же заболеваешь сам, становясь частью этого мира мрачных, медленно передвигающихся и тяжело дышащих людей с зелёными лицами. Тысячи-тысячи-тысячи-тысячи онкобольных на 23 этажах не оставляют иллюзий: рак, как Великая Отечественная, прикоснулся к каждой семье в стране. Среди этих людей врачи носятся как угорелые. Вот уж у кого много дел в России, так это у докторов на Каширке: раком на одной шестой болеет то ли каждый четвёртый человек, то ли каждый шестой. А в не очень далёком будущем перенёсшим онкологическое заболевание окажется каждый второй. Какая уж тут личная жизнь?

Все реагируют на химию по-разному. Потому что химии очень разные. Всё зависит от миллионов онкологических диагнозов. Кто-то между капельницами умудряется ходить на работу, кто-то не может дойти и до туалета⁶. К этому моменту мы были знакомы с Юлей больше десяти лет. Но я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдётся столько сил. И на себя, и на меня, и на всех вокруг. От капельниц и уколов пропали последние вены. Лейкоциты ниже плинтуса. А она ходит по палатам на этаже, подбадривает и рассказывает вновь прибывшим, как победить чудовищную тошноту во время химий.

6. Врачи говорят, чем хуже пациент реагирует на химиотерапию, тем правильнее болезнь отвечает на лечение. Когда начинается терапия, будьте рядом, не раздражайте и не раздражайтесь, а терпеливо и бодро доверьтесь факту: онкология как наука развивается быстрее любой другой медицинской отрасли в мире. Мучения во благо. Больше добрых эсэмэсок, любимых пластинок, книг и фильмов. Говорите о том, как вы вместе поедете на море, когда всё это закончится. Как окажетесь вместе в Берлине на концерте Sigur Ros. Как будете жарить мясо, плавать в лодке, кормить яблоками лошадей. Займите мозг приятными планами. Не стесняйтесь и напомните друзьям о том, что они друзья. Побольше жизни вокруг.

Вот так ты и существуешь: от курса к курсу. Вместе с женой. Ешь. Спишь. Работаешь. В больницу. Ешь. Спишь. Работаешь. В больницу. Всё это превращается в скверный набор механических действий. Сквозь которые ты не без труда продираешься, время от времени понимая самые главные вещи. Лёжа в кабинете для переливания крови, я, кажется, впервые за 30 лет по-настоящему осознал, что такое любовь. Любовь - это быть полезным человеку, без которого ты никто. Любовь - это пролиться собственной кровью в венах жены, поближе к самому сердцу.

А утром всё заново: работаешь. В больницу. Работаешь. В больницу. Это трудно, но к этому аду даже как-то привыкаешь. Знание, что у этого ада есть конец, придаёт сил. Уверенность в том, что впереди выздоровление, превращает ад в череду неприятностей, которые стоит пережить.

Важно договориться с начальниками на работе о том, что сейчас весь твой творческий и физический потенциал будет не для работы. Что в семье - война с онкоклетками. Если работа вменяемая, она поймёт и, как снова повезло в моём случае, поможет боеприпасами. В смысле - деньгами. А деньги очень пригодятся⁷.

7. Российская бесплатная медицина очень дорогая. Базовые препараты предоставят бесплатно, по квоте или страховке, но многие сопутствующие дорогостоящие лекарства, без которых качество жизни во время лечения упадёт до неприличных низов, придётся покупать самим. Например, одна противорвотная таблетка «Кетрила», без которой Юле выжить во время химиотерапии было невозможно, стоит 500 рублей. Одна таблетка!

После шести курсов химий была лучевая терапия. Обманчиво безболезненные и быстрые процедуры фактически являются маленьким Чернобылем. Во время процедур ни в коем случае не нужно думать о том, что эта огромная футуристическая штуковина с лазерной пушкой делает вас инвалидом. Прежде всего она вас спасает. Но сразу после окончания лучевой терапии со всей силы нужно понимать: облучённые пушкой зоны вашего организма вам этого так просто не оставят.

Могут начаться серьёзные проблемы с сердцем, эндокринной системой, суставами, кожей - да со всем, что во время уничтожения рака уничтожилось заодно. Впереди вообще ещё много неприятностей. Имейте, например, в виду, что ваша реабилитация после лечения онкологии и качество вашей дальнейшей жизни не волнуют абсолютное большинство (даже самое талантливое и гениальное) российских онкологов. Всё, что происходит с вашим вылеченным и разрушенным телом, - теперь ваша проблема. Российские онкоцентры расставляют приоритеты по-своему. Живы - и это главное⁸.

8. Поэтому, несмотря на смертельную усталость от лечения, теперь очень важно найти богом избранного врача, который расскажет, как нужно жить после рака: к каким побочным болезням готовиться, что есть, что пить, где работать, куда путешествовать и так дальше.

***

Мы с женой сидим у прудика, кормим уток. Вокруг нас бегает счастливый четырёхлетний сын Лука. Я встретился со своей семьёй в парке «Дубки». Вместе мы отмечаем годовщину свадьбы.

Компьютерная томография показала, что гроздь винограда высохла. Опухоли больше нет. Ремиссия.

Этот дурацкий вопрос «за что?» только теперь, спустя год, потерял всякий смысл. Конечно, не «за что», а «для чего». Для того, чтобы, наконец, понять, как бесценны эти эсэмэски, любимые пластинки, фильмы, поездки на море, концерты Sigur Ros, это жаренное на углях мясо. Или большие кривые лошадиные зубы, грызущие яблоки. И всё-всё-всё остальное. Вместе.

Осталось только распрощаться с «Донормилом».

ВЫХОДИТ КНИГА РОМАНА СУПЕРА «ОДНОЙ КРОВИ» - история борьбы его жены Юли с раком. Подзаголовок «Любовь сильнее смерти» выбран не случайно: весь этот болезненный путь они с женой прошли вместе, начиная с постановки диагноза до тяжелого лечения и полной ремиссии. Книга «Одной крови» состоит из зарисовок и дневниковых записей Супера, в которых он рассказывает о болезни супруги, их отношениях и состоянии онкологии в России в целом. Журналист и лауреат ТЭФИ пытается понять, почему окружающие боятся открыто говорить об онкологических заболеваниях, и исправить эту ситуацию. Год назад Роман Супер написал для The Village статью «Когда твоя девушка больна» , с которой и началась книга «Одной крови» - сегодня мы публикуем из нее отрывок.

даша татаркова

Я совсем забросил работу. Отказался от своих фильмов и командировок. Всё время старался проводить с женой. Очень быстро я научился мыть полы, готовить еду, стирать одежду. Мне пришлось заставить себя избавиться от врожденной мизантропии, пересилить социопатию, чтобы продуктивно общаться с врачами, узнавать у них, что происходит сейчас, что будет происходить дальше. Мне было важно дать понять своей жене, что в каком-то смысле болеет не она, а мы оба. Мне хотелось верить, что от этого ей будет хоть чуть-чуть легче. Так мы с ней и зажили: от курса к курсу.

Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Я уезжал домой принять душ и поцеловать сына. И сразу же возвращался обратно в больницу. Я узнаю охранников, охранники узнают меня. Через аптеку в лифт. И на двадцатый этаж. Иначе сейчас нельзя. Это трудно. Но к этому аду даже как-то привыкаешь. Знание, что у этого ада есть конец, придает сил. Уверенность в том, что впереди выздоровление, превращает ад в череду неприятностей, которые точно стоит пережить.

Жизнь превратилась в набор скверных механических действий, сквозь которые мы продирались вместе. Продираясь, я всё больше и больше восхищался Юлей. Мы были знакомы с ней уже больше десяти лет, но я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдется столько сил: и на себя, и на меня, и на всех вокруг. Она ходила по палатам на этаже, подбадривала вновь прибывших. Рассказывала неофитам, как победить тошноту во время химий, как победить страх. И вообще, как победить. Пациенты Каширки будто бы оживали в ее присутствии. За час непринужденной болтовни с Юлей мрачные, убитые горем люди становились улыбчивыми, открытыми, разговорчивыми, приветливыми и спокойными. Потом эти люди каждый день и сами стали ходить к моей жене, чтобы просто побыть рядом, зарядиться ее энергией, ее жизнью, которая прорастала сквозь болезнь и суровую терапию, как травинка сквозь асфальт. Ее желание жить было заразительным. И люди, попадавшие в Блохинвальд, хотели этим заразиться.

Находясь в палате, я невольно подслушивал их разговоры. Они могли вестись о чём угодно: о болезни, о семье, о прошлом, о будущем, о тряпках, о путешествиях, о море, о Джонни Деппе, о школе, о книгах, о музыке, о манной каше. О чём угодно. Человеку, которого болезнь загнала в ловушку, важно просто разговаривать и слушать. Странно и страшно, но онкология в России как будто запрещает людям говорить и слушать, она консервирует людей, сковывает, закрывает и почему-то не позволяет вести себя естественно. Юля стала кем-то вроде психолога для всего двадцатого этажа, на котором сама и лежала. И ее «сеансы» стали пользоваться большой популярностью. Тем более что кабинет профессионального психолога на Каширке за несколько месяцев нашего там пребывания не работал ни одного дня. В Блохинвальде почему-то считается, что эмоциональная и психологическая помощь - это второстепенные, не очень-то важные вещи. Здесь почему-то считается, что лечить нужно не человека, а его больное тело. Хотя это, безусловно, не так.

Юля дружила с пациентами. Она не воспринимала болезнь как поражение людей. Она, превозмогая собственные боли и ужасное недомогание, учила своих соседей по этажу не относиться к болезни слишком уж серьезно. Юля сочувствовала людям, но не жалела их. Юля внимательно выслушивала их, но никогда не причитала в ответ. Она не давала никаких советов, но подробно и деликатно делилась собственным опытом. Так психологическая помощь пациентам Каширки стала настоящей ежедневной работой. И эта работа была полезна всем. В том числе и моей жене.

Я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдется столько сил: и
на себя, и на меня,
и на всех вокруг

Почему-то считается, что лечить нужно не человека,
а его больное тело. Это, безусловно,
не так

За очередным «сеансом» Юля познакомилась с Таей:

Ты, кстати, знаешь, что от меня тут врачи шарахаются?

Нет. Почему это?

Потому что я очень неудобный пациент. Можно даже сказать - скандальный.

Вечеринки что ли закатываешь?

Если бы. Да нет, просто я считаю, что врачи допустили халатность, когда я сюда загремела второй раз. И я в какой-то момент очень активно начала этим возмущаться.

А в чем была халатность?

Вероятно, врачи не заметили, что с тех пор, как я тут лечилась в прошлый раз, прошло семь лет. И ребенок успел стать взрослым. Почему-то меня и на этот раз стали лечить по детскому протоколу. А детские протоколы существенно отличаются от взрослых. Лечили-лечили, а ответа на лечение не было. Опухоль не уменьшалась.

И ты задала вопрос: какого черта?

Да. Так и спросила у врача: какого черта вы меня лечите по детскому протоколу?

И какого же?

А никакого. Врач молча сменил мне схему лечения, не объяснив, что же произошло, зачем меня нужно было лечить, как ребенка. Но и эта его новая схема как-то не очень работала. Тогда мне по ходу дела стали подбирать все новые препараты, нарушив и взрослый протокол. В итоге, как мне кажется, именно от всех этих экспериментов у меня развился лейкоз. Теперь я лечусь и от него тоже.

Уф. Ты боец.

Боец-неудачник, да. Причем залеченный до полусмерти боец. Но тут либо ты боец, либо очень быстро поднимаешь вверх лапки и умираешь, как жук поздней осенью от холода. В мои планы это не входит. Как и в твои, Юль. Я научилась с одного взгляда определять, кто сдался и готовится к собственным поминкам, ко встрече с вечностью. А кто хочет побарахтаться.

Тая, я тоже это очень хорошо вижу и определяю. Но стараюсь как-то подбодрить всех. Даже тех, кто одной ногой уже где-то не здесь.

Клево. Это, согласись, и самой силы придает. Я вот с тобой сейчас разговариваю, и страх у меня притупляется, уходит, это так приятно.

И у меня. А ты когда-нибудь была здесь у психолога? Я ни разу не видела, чтобы кабинет был открыт.

Однажды была. Ради интереса зашла. Я тоже заметила, что это единственный кабинет во всей больнице, у которого нет очереди. И дверь всё время закрыта. Но один раз мне повезло. Один раз я там застала психолога!

И что там происходит?

Ничего. Там сидит человек в белом халате и без особого энтузиазма цитирует по памяти книжки, прочитанные им в студенчестве. Рассказывает, например, про пять стадий принятия смертельной болезни: отрицание, гнев, торг...

Депрессия, принятие.

Да. Вот видишь, это, кажется, всем известно. Но вот поднять на человека глаза и поговорить по душам тут никому в голову не приходит. В том числе и в том кабинете. Так что круто, что ты тут. Ну, не в том смысле, что я рада твоей болезни. А рада, что мы познакомились. Было приятно поболтать, Юль. Ты не против, если я иногда буду заходить?

А я к тебе.

Договорились. Я через палату от тебя. Пойду английский учить. Очень, кстати, полезное дело. Иначе тупеешь тут моментально. See you soon. Glad to meet you.

Ага, пока. Я тоже.

Чем дольше Юля лежала в больнице, чем больше разговаривала с родственными душами, чем больше историй узнавала, тем яснее и печальнее становилась картина: говорить о том, что в России не лечат от рака, - значит лукавить. В России от рака лечат. Иногда, если повезет, хорошо. Но. Говорить о том, что в России можно успешно лечиться от рака без блата, - значит лукавить еще сильнее. Говорить о том, что каждый заболевший раком россиянин может с улицы и бесплатно попасть к специалисту в хорошую, то есть московскую или питерскую клинику, - значит врать. Есть деньги, прочные дружеские связи с кем и где нужно, известность, широкий круг общения - всё будет быстро и достойно. А нет - придется торчать в очередях, доказывать, что ты не верблюд, а человек, которому очень нужна помощь. Мы до последнего искали этому безобразию объяснение и оправдание. Но объяснить и оправдать это невозможно. Позорнейшая российская беда, ставшая правилом государственного подхода к человеческой жизни: да пребудет с вами ксива!

Без условной ксивы (знакомств, денег, связей) вы никто и звать вас никак. Без условной ксивы (блата, влиятельности, взаимных услуг) недобросовестный доктор может лечить взрослого человека по детскому протоколу. Без условной ксивы шансов выжить становится меньше. В социально ответственном государстве такого просто не может быть. Эта антигуманная система, придуманная и простимулированная государством, ставит в унизительное положение не только пациентов, но и врачей. Система берет в заложники не только больных, но и весь медперсонал, вынуждая его как-то лавировать между клятвой Гиппократа и дрянной реальностью. Страдают в том числе и отважные, прекрасные профессионалы, которых нам посчастливилось встретить на Каширке. Первый из них - наш лечащий врач Алина Сергеевна.

Понаблюдав за тем, как живет, работает, вертится в этом страшном колесе наш лечащий врач, мы поняли, что она заслуживает памятника при жизни. Ну или хотя бы нормальной зарплаты. Ради работы она, как садху в Индии, отказывалась вообще от всего, от чего можно отказаться в жизни. Она приходила в эти больные стены, из которых нормальному человеку хочется бежать, к восьми утра каждый день. А уходила домой в полночь. Дежурила по выходным. Ни разу не повысила голос. Ни разу не проигнорировала ни одного вопроса и просьбы. Ни разу не забыла ни о чем, что обещала. Очевидно, нам снова очень повезло. Российская система здравоохранения имеет в виду только тех, кому везет. Остальных же для нее не существует.

• Мне просто всегда везло с девочками. С моей мамой, которая была когда-то девочкой. С моими учителями в школе и университете, которые тоже когда-то были девочками. И с моей женой, которая была вполне себе девочкой, когда мы познакомились.

• Это же было довольно давно?

• Да. Я учился в школе, собирался поступать на журфак и ходил на курсы для абитуриентов, которые вела одна студентка журфака. Юля была подругой этой студентки и случайно зашла на занятие, когда там находился я. Так мы познакомились. Дальше я отбил ее у жениха, с которым они должны были вот-вот пожениться. Дальше сам стал женихом, потом мужем, потом папой нашего ребенка. Вот так.

• Вы молоды, счастливы, у вас недавно родился ребенок. Вы ждете от жизни чего угодно, но только не этого. И вдруг на вас обрушивается этот страшный диагноз - рак. Помнишь, что с тобой было?

• Я очень испугался. Я стал представлять себе похороны, кладбище. Стал представлять, как буду воспитывать ребенка один и при этом работать. Конечно, в такой ситуации нужно срочно звонить человеку, который может подсказать, что делать. В моем случае это была Катя Гордеева (журналист, автор документальных фильмов и книг «Победить рак». - Прим. ред.), которая на раке съела собаку. Мы поговорили, Катя меня быстро привела в чувство. И это помогло. Ты нервничаешь, волнуешься, боишься всего. И страхи отвлекают тебя от того, на чем ты действительно должен сосредоточиться. И ты должен понять, что вся твоя дальнейшая жизнь будет малоприятной работой, которая вытянет из тебя очень много сил. Тебе нужно будет постоянно себя успокаивать.

• Страх. В России, кажется, для всех это синоним рака. Я как-то шла по центру Берлина, и мне навстречу бежали марафон люди, на них были веселые майки - «Победим рак». Они улыбались. А я увидела их и тут же машинально отвернулась в другую сторону. Нет-нет, мне, конечно же, не страшно, просто дом на той стороне очень красивый. Возникает ощущение, что спрятаться - это универсальный рефлекс.

• Это очень большая проблема. Папа моей жены - глубоко больной человек. На его глазах заболела, а потом вылечилась его дочь. Но я не знаю, что должно произойти, чтобы он зашел в больницу и обратился к врачу. Неважно, из-за пустяка или из-за серьезной проблемы. Как это объяснить рационально, я не знаю. Но таких примеров очень много. А смысл должен быть прямо противоположный: стало страшно - беги к врачу. Наверное, задача людей, у которых есть ресурсы, как-то это пропагандировать. Я писал эту книгу и думал, что потом, возможно, ее можно будет воспринимать как инструкцию. Когда у тебя случается такая беда, ты совершенно не знаешь, о чем думать, за что хвататься и куда бежать. Очень просто сойти с ума. Мне хотелось написать об этом. Способна ли моя книга, книга Кати Гордеевой или какая-то другая книга что-то изменить системно? Не думаю. Но если даже несколько тысяч человек посмотрят на проблему иначе, это уже будет большой успех.

Фотография: Анна Шмитько

• Когда я смотрела на своих знакомых, у которых заболевали раком муж или жена, мне иногда казалось, что заболевшие держатся лучше своих родных. Это так?

• Да, это правда. Первое, что хочется сделать, - это раскиснуть, закрыться от всего и убежать от проблемы. Но тогда совсем конец. Тогда ничего точно не получится. Я видел, как Юля лежала под капельницами, которые выжигали ее изнутри, выворачивали наизнанку. И за эти шесть адских курсов химиотерапии она пожаловалась и дала волю эмоциям полтора или два раза. Я делал это гораздо чаще.

• Почему вы решили остаться лечиться в России, а не поехали за границу?

• Мы попали к врачу, которого нам посоветовала Катя Гордеева, и он нам очень доступно объяснил, что есть виды рака, которые одинаково лечатся во всем мире. По общепринятым стандартам. Лимфома - как раз один из них. Так что в поездке за границу не было особенного смысла.

• Так вы попали в больницу на Каширском шоссе?

• Да. Если есть ад на земле, то это «Каширка». Хотя у меня очень двойственное отношение к этому месту. С одной стороны, я его ненавижу. Каждый раз, когда я проезжаю мимо этого здания, я закрываю глаза. Я вспоминаю кошмарные картины: зеленых, полуживых людей, которые ходят по коридорам в полуприсяде. Ты хочешь вызвать медсестру, которая должна сменить пакет с химией, нажимаешь кнопку вызова один раз, второй раз, третий. И ничего не происходит. Может пройти 40 минут, прежде чем к тебе кто-то подойдет. Но, опять же, в нашем случае это была лимфома - вид рака, который лечится по международному протоколу. Поэтому мы понимали, что, несмотря на утюги и облезлые стены, это будет химия, которая приехала из Германии. Это будут формулы, придуманные лучшим мировым сообществом онкологов. Эта мысль, конечно, очень грела. В конце концов, благодаря этому месту жив мой самый близкий и любимый человек.

• В эту больницу сложно попасть?

• В отделении на двадцатом этаже, где Юля лежала полгода, не было ни одного человека, который попал бы туда без блата. Ни одного случайного человека. Всегда был какой-то важный звонок.

• Ты в книге описываешь, как Юля для многих больных заменила психолога, стала помогать больным сама.

• Да, она ходила по этажу и сначала сама стучалась в двери, потом к ней начали выстраиваться очереди. Она давала людям самые разные советы. Например, как блевать не двадцать четыре часа в сутки, а хотя бы семь. Ведь у врачей есть план лечения. И в этот план вписано определенное лекарство. Например, противорвотное. Оно может тебе подойти, а может не подойти. Но никто не вдается в детали, тебе просто капают его - и все. А дальше уж как повезет. А Юля знала, что есть масса противорвотных препаратов - и те, которые капают на Каширке, скорее всего, так себе. Нужно спуститься в аптеку на первый этаж и купить то, что действительно поможет. Помогать людям там - это особый способ досуга. Можно просто лежать и умирать. Книжки особо не почитаешь: слишком сильно крутит, интернета нет, фильмы смотреть тоже не получается. И выходит, что общение с людьми - это компромиссный вариант.

Фотография: Анна Шмитько

• Ваш сын когда-нибудь был в этой больнице?

• Нет, конечно. Я видел там детей, но, мне кажется, им совершенно нечего там делать. Лука был совсем маленький, и объяснять ему про онкологию было, наверное, бессмысленно. Он понимал, что мама болеет. В какой-то момент мама стала лысой. Но мы сделали так, чтобы для Луки это стало чем-то вроде прикола: ой, мама лысая. Мама заболела, но потом мама выздоровела.

• Сложно было остаться с сыном вдвоем?

• Юлино лечение выпало на летние месяцы, поэтому Лука большую часть времени проводил на даче с бабушками и дедушками. В этом смысле нам повезло. Но у меня на самом деле уже был опыт тесного общения с собственным ребенком без мамы. За некоторое время до этого у Юлиной мамы тоже обнаружили рак, но другой. Такие вот мы везучие. Юля заменила ей сиделку, а я был с Лукой. Так что я привык. Самое сложное - это вести себя с ребенком так, как будто не происходит ничего страшного. Одной половинкой мозга ты должен думать про мороженое, детскую площадку, веселье и мультики. А другой - что мама этого мальчика сейчас в страшной беде. Конечно, это непростая штука. Но она расставляет многие вещи по местам. Ты пересматриваешь приоритеты в жизни. После того как Юля заболела, мы с ней не ругались вообще ни разу. То есть вообще ни разу. И именно Лука оказался для нас главной силой. Мы поняли, что нам очень хочется оказаться на его свадьбе вдвоем. Нам очень хочется отмазывать его от армии. Нам очень хочется показывать ему фильмы, которые мы любим. И книжки советовать, которые нам нравятся.

• Меня потрясло, что первые два врача, к которым вы обратились, на протяжении долгого времени продолжали убеждать вас, что это просто простуда.

• Такое встречается сплошь и рядом, к сожалению. Это традиция отечественной медицины - самое страшное оставляем на потом. Время уходит, а мы все исключаем маленькое и незначительное. Хорошие врачи это понимают. Хорошие врачи тоже грустят о том, что все так.

• Что было самым сложным в этом лечении?

• Все самое сложное чисто физиологически началось через год после лечения. Лучевая терапия - это маленький Чернобыль для человека. Проходит время, и тебя вдруг начинают догонять какие-то побочные эффекты, о которых тебя даже не предупреждали. Сыпется щитовидная железа, ты перестаешь контролировать свой вес, не ешь ничего и все равно толстеешь. Или вдруг ночью просыпаешься с сердцебиением, которого в принципе не может быть у человека. Это очень страшно. Ведь ты думал, что вылечился. Началась новая жизнь. Все самое страшное уже позади. И вдруг этот пульс, как у лошади. Лечение рака - это еще и реабилитация, которой в России никто не занимается.
  
  Мы тебе вылечили опухоль. До свидания. Живи. Но как ты будешь жить - это, в принципе, твоя проблема.
  

Фотография: Анна Шмитько

• Мне кажется, еще одна очень сложная вещь - это побороть страх того, что болезнь вернется снова.

• Это вообще отдельная история. После лечения ты начинаешь жить от обследования к обследованию. Естественно, чем ближе момент очередного обследования, тем больше симптомов рецидива ты обнаруживаешь. Вот Юля начала кашлять или с ней случилось что-то нехорошее - все, конец. Это точно рецидив. Но либо ты справляешься с этим страхом и заменяешь его более продуктивными мыслями, либо просто ложишься и умираешь вместе со своим родственником. Бухаешь, теряешь моральный облик и превращаешься в животное. Но от этого будет только хуже всем.

• Когда ты решил написать эту книгу, ты советовался с Юлей?

• Я ей задал всего один вопрос: «Ты не против, если я напишу историю твоей болезни так, как есть?» Честно, не скрывая какие-то физиологические подробности. И Юля попыталась вспомнить, сколько книг о раке она нашла после того, как заболела. Вспомнила две хорошие книги и сказала: «Две хорошие книги на такую большую страну - это очень мало. Давай напишем третью». Потому что такие книги на самом деле очень помогают. Я даже толком не могу сформулировать почему. Когда Юля лежала на Каширке, ее настольной книгой была книга Кати Гордеевой «Победить рак». Она читала ее, как Библию. Честно рассказанные истории людей, которые победили или не победили рак, как-то жутко вдохновляют.

• Есть много историй о том, как люди, у которых тяжело заболевали муж или жена, не выдерживали и уходили. Я не знаю, миф это или нет.

• Мне писало довольно много несчастных женщин в фейсбуке: как круто, что вы рядом, а наши мужья - свиньи - нас бросили. С одной стороны, это очень просто понять. Потому что самый простой способ избавиться от страха - это уйти. А с другой - я не понимаю, как жить после этого? Тебе же нужно будет потом как-то объясниться перед новой женщиной или перед ребенком. А объяснения никакого нет, кроме того, что ты - мудак.

• Тебе важно было описать не только болезнь, но и любовь.

• Потому что рак - это не конец. Это не смерть, это часть жизни. Иногда. И для того чтобы это описать, нужно описать жизнь. Нашу жизнь этот эпизод если и не перевернул, то всколыхнул очень сильно.

• Если смотреть на тот путь, который вы вместе проделали, можно сказать, что тебя он чему-то научил?

• Главный вопрос, как мне кажется, который ты должен себе задавать в такой ситуации, - это не «За что?». А «Зачем?». На вопрос «За что?» нет ответа. А вот над вопросом «Зачем?» стоит подумать. Я про это пишу в книжке. После этой истории каждую свою свободную секунду я стараюсь проводить с семьей, просто все время хочется быть вместе. Такого не было до болезни. Эта жизнь - очень правильная. Она рождает массу приятных ощущений, которых мы сами себя лишаем. Может быть, за этим.

– Я хотел начать с того, чтобы сказать три «спасибо».

Спасибо жене – за то, что она со мной.

Спасибо издателям. Полгода назад я остался без работы – и тут позвонили они и предложили написать книжку. Я посмотрел им в глаза – понял, что они сумасшедшие (раз создают своё маленькое издательство в эпоху наших монстров) и согласился. А сейчас книжка занимает одиннадцатое место в рейтинге продаж магазина «Москва».

Ещё спасибо вам – за то, что вы вообще испытываете интерес к буквам.

У меня есть друг, он журналист, работал на НТВ, потом уехал в Америку и стал переводчиком; очень чувствительный к слову человек. Так вот, он сказал мне: «Никогда не перечитывай написанное».

Но было поздно. Книжку свою я к тому времени перечитал, и за её язык мне ужасно стыдно, имейте это в виду. Так что чтения вслух не будет. Может быть, есть вопросы?

– Что было самое страшное?

– История, которая описана. Писать её было уже не страшно.

– История Вас отпустила?

– Думаю, она отпустит лет через пять, когда ремиссия станет выздоровлением.

– С героями книги общаетесь?

– Нет. О Тае мне успели рассказать, что она умерла. Игорь тоже, боюсь, не жив.

Зато сегодня я брал интервью у нашего главного онколога Давыдова, который по совместительству директор «Каширки». Очень откровенный получился разговор.

– История в книге получилась очень личная. Не страшно было так открываться?

– Нет. Мне кажется, если ты рассказываешь историю, что-то умалчивать и приукрашивать – преступление против неё.

Когда Юля болела, мы перелопатили все книги про рак, которые есть по-русски. Их преступно мало. Нас очень вдохновила книжка «Победить рак». Мы читали её друг другу, лёжа на больничных кроватях.

Сегодня на Каширке я узнал, что про мою книжку там знают, хотя она там, конечно, не продаётся.

– Раковые больные похожи?

– Да, в России это очень одинокие люди, и поговорить о своей болезни, кроме как друг с другом, им не с кем.

– А по схеме личности?

– А вот это – очень опасный вопрос. Люди болеют раком не потому, что они «не такие», неправильно живут, думают или носят не ту одежду. Вопрос «почему заболел» – вообще неправильный. Правильный вопрос «зачем?»

Я не жду рецензий от литературных критиков. Эта книжка – вообще не про литературу.

– Ответ на вопрос «зачем?» индивидуален?

– Конечно. Чтобы что-то получить, например, переосмыслить.

Какие-то препятствия, которые казались непреодолимыми, становятся неважны. Какие-то неважные вещи – важными.

– Ваша жена лечилась в России. В России вообще реально вылечиться?

– Ну, никакой реабилитации, если речь идёт о заболеваниях крови, в России вообще нет. Лечить, да, могут. Если тебе есть, кому позвонить.

– Вы сейчас чувствуете, что можете сделать что-то для пациентского сообщества?

– Я не верю в возможность что-то в системе изменить снизу. Если ты не Нюта Федермессер и каждый день, без выходных не долбишь чиновников про каждую конкретную болячку.

Кстати, дети Кати Гордеевой убеждены, что их мама – врач.

Я как-то звоню Кате:

– Ты где?

– В роддоме. У меня схватки.

– Чем занимаешься?

– Списываюсь с израильской клиникой. Оформляю девочку.

– Кому адресована Ваша книга?

– Всем нам. Потому что рак – такая болезнь, которой мы все, если доживём, заболеем.

Когда ты лежишь на Каширке, то вокруг видишь только болезнь: людей, которые вместе с тобой в первый раз лечатся, которые лечатся второй раз, потому что у них рецидив, и так далее. И ты решаешь, что так теперь будет всегда, потому что ничего другого ты не видишь. Поэтому надо рассказывать истории выздоровления.Их же на самом деле гораздо больше, но в больнице их не видно.

Правда, когда мы распространяли книжку по магазинам, продавцы спрашивали: «А там всё хорошо заканчивается? Если плохо, мы продавать не будем». Вот это, я считаю, совершенно неправильно.

Роман Супер – с 2015 года – журналист «Радио «Свобода», ранее – репортёр РЕН ТВ, телеведущий, блоггер. Книга основана на семейной ситуации автора, жена которого Юлия успешно лечилась от лимфомы.

Видео: Платон Чернов