Реальные истории болезни раком. Истории онкобольных людей

По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.

Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.

Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения

Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.

Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.

Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».

Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).

Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.

С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.

Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.

С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.

Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года

Диагноз: нейробластома 4 стадии

Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.

В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.

Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.

Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.

Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).

Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.

Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет

Диагноз: медуллобластома головного мозга

Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.

Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка...» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.

На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.

Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.

Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.

Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.

Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.

Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,

Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!

Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.

В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!

Если у вашего ребенка обнаружили опухоль

Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:

1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.

2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.

3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.

4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.

6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.

7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.

Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:

«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.

Не менее важна и реабилитация после лечения.

Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.

Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».

Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.

Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.

В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.

Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.

Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.

Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.

Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.

У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….

Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….

Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ

В конце марта прошлого года у меня воспалились лимфоузлы, которые прощупывались под мышкой. Большие такие. Держались долго, но я не паниковала, просто воспаление какое-то. Как уже потом врачи сказали, оказалось, что болезнь зарождалась гораздо раньше.

Постепенно я начала чувствовать, что гораздо быстрее устаю, выдыхаюсь, просыпаюсь в холодном поту. Я подумала, что это просто переутомление. А в мае уже легла на операцию — мне нужно было прооперировать руку. Я ее давно ломала, мне туда вставили протез. Но потом начались какие-то проблемы, рука не разгибалась.

Накануне операции вечером вдруг я чувствую на шее боль — трогаю, а там очень большие узлы. Тут я уже начала немного паниковать. После операции долго приходила в себя и разрабатывала руку — прошли еще недели или месяцы, точно не знаю. И тут раз — и в один вечер на другом месте еще шишка. Тут я испугалась и уже лезу в интернет, читаю всевозможные ужасы. Собралась ложиться умирать уже, все. Сама записалась в больницу на УЗИ всех лимфоузлов.

Фото: Алексей Абанин

Оказалось, что внутри меня очень много сильно воспаленных лимфоузлов. И узистка ставит мне подозрение на рак, отправляя к гематологу. Она же послала срочно к хирургу оперировать. Мне вырезают несколько лимфоузлов под мышкой. Практически наживую все делали, вкололи [обезболивающее] чуток только. Всю тупую боль чувствовала, все прижигания, запахи. Я так кричала, что хирург включил на своем телефоне Вивальди. Кафель, огромное помещение, играет эхом Вивальди, и я дико и истошно ору благим матом. Потом хирург меня торжественно зашил, поднимает так за руку и говорит: «Ну вот и все. Скорее всего, рак. Пролечитесь и не умрете, все будет нормально». Как и большинство людей, я слышала слово «смерть», а не слово «рак».

«Ну сейчас нужно ждать несколько дней анализа и точно диагноз поставим. Пока идите домой», — сказал врач, торжественно вручил лимфоузлы в коробочке и попросил отнести в кабинет какой-то. Десять дней я сидела дома и сходила с ума, готовилась умирать, думала о кремации. Когда врач сказал мне это все, я просто не понимала, я кричала: «Как вы можете говорить мне, что я умру?» Я же слышала именно это. Я истерила и плакала. Все десять дней я жила в ужасе, но в неприятии — я была уверена на 99%, что все будет хорошо. Не может же быть со мной такое. Не со мной точно. Пыталась себя отвлекать, но я каждый день плакала, не могла спать, есть. Из-за этой дурацкой неинформированности эти дурацкие страхи. Меня спасали просто травой. Это единственное, что могло усыпить, обезболивающие не помогали от послеоперационных болей. Ты просто сходишь с ума. Эти дни были самые страшные за все время.

Потом сообщили, что да, это рак второй, глубокой стадии. И сразу сказали, что не смертельно и лечится химиотерапией. Дальше началась длинная эпопея с поисками врачей и онкологов, исследования. Рак лимфоузлов, он еще называется лимфома Ходжкина — там очень много подвидов, нужно было исследовать, какой вид, уровень, куча всего. Уже потом просветили весь организм, чтобы понять, где сидит рак, оказалось, что мой организм почти как у младенца. Здорова вся практически. Я думаю, что из-за той операции с рукой, когда вставляли протез, очень сильно посадили иммунитет, когда долго вливали разные жидкости. Они гасили как раз иммунитет, чтобы прижился протез, металл в руке. Потом оказалось, что протез был первоначально поставлен неправильно, и все три года протез болтался. За это время он наделал столько бед в руке, что иммунная система сошла с ума.

Остановилась на 62-й [Московской городской онкологической] больнице в Истре. Там мне предложили ускоренный курс — не полгода, а два месяца — и несколько процедур облучения. Я торопилась выйти в театр, на сцену. Как раз было лето. В сентябре нужно было вернуться в строй. А ускоренное лечение — оно очень жесткое. Жесткое отравление организма. Я на это пошла. Легла туда, влили химию. Должно было всю ночь тошнить, температура, но я так этого боялась, что дала установку мозгу, что не буду лежать в больнице, что буду активна, не буду прерывать работу — съемки же были запланированы. Наутро зашли врачи и просто обалдели, увидев меня бойкую. И я просто сбежала и уехала домой. С тех пор я стала просто приезжать сама и вливать химию. Параллельно, конечно, куча таблеток и уколов. Я сама себе делала их, забирала шприцы и лекарство, сама колола — то в живот, то в ногу. И вот так я за рулем сама приезжала в больницу, вливалась, уезжала. Так все лечение.

Химия накопительная, постепенно было все хуже и хуже. И каждый день организм что-то выкидывал. Идешь по улице — и вдруг отказывают ноги. То с зубами что-то, то зрение барахлит, то слух. И днем, и ночью постоянно тошнит. Чувствуешь себя беременной. Первые курсы химии я могла есть только холодной свекольник. Не ела больше вообще ничего, меня трясло. Потом посыпались волосы, и, конечно, пришлось все сбрить. Клоками волосы оставались в руках. Это было очень страшно. Я держалась до последнего — была уверена, что не облысею. В какой-то день с мамой гуляли, и тут она видит, что волосы просто падают и ложатся на плечи, их даже трогать не надо было. Утром вышли из дома, а ближе к вечеру, часам к пяти, у меня уже были мощные залысины. Поехали к подруге моей, взяла машинку в руки сама и начала брить себя. У меня затряслись руки, градом покатились слезы — я вот так смотрю на себя в зеркало и вижу только страх, ужас и уродство. Я даже не могла выйти к маме, я боялась, что она скажет, что я урод. Но все как-то сразу сказали, что я красивая, это абсолютно мой стиль, все такое. Я, конечно, не верила. Еще и выпали брови с ресницами.

И все слабее, слабее и слабее. Но я продолжала сниматься, играть в спектаклях. Физически это было очень тяжело. Ездила даже на гастроли, начались съемки. И вот только на последнем курсе химии в августе организм уже не выдержал. Я свалилась просто пластом и лежала неделю. Просто не могла ни ходить, ни вставать, ни спать. Самое неприятное — это ломка. Ломит все тело, кости, череп, зубы. Я себя называла наркоманом, прикованным к кровати, который пытается слезть с иглы. Исхудала я страшно, просто скелет. Друзья помогали, запихивали в меня еду.

И вот через маленький промежуток отдыха начался театр. И началось облучение: каждый день три недели. И еще капельницы, уколы, таблетки. Приезжала сама на машине в Истру в больницу, а вечером играла в спектаклях.

Фото: Алексей Абанин

Все вокруг говорят, что я сверхчеловек, так лечение невозможно переносить: «Такая худенькая, маленькая. Никто не работает, не носится, лежат дома и лечатся». А я бегала, старалась ничего не отменять: разрабатывала руку, плавала в бассейне, в зале занималась, растяжка, спорт. Было тяжело, но главное было не прерывать. Видимо, эта накопительная вещь меня догнала. Когда основное лечение закончилось, меня снова очень сильно свалило. Второй месяц я вот только начинаю приходить в себя и отъедаться. Похудела еще сильнее.

В самом начале лечения всем приставляют психотерапевта, но я сразу отказалась: я же сильная, справлюсь. Но потом поняла, что не справляюсь. То, что я блокировала специально, меня догнало. Бешеное отравление, операции, нагрузка и работы — оно взяло свое. Я пошла к психотерапевту и требовала сильные препараты.

Были очень страшные эмоциональные вещи, которые я просто не контролировала. Не понимала, что со мной происходит, панические атаки, страшные нервные срывы, истерики. Я не могла объяснить, почему я сейчас плачу, почему я неадекватная. Ощущение было, что болит все. Помню, еще во время облучения я бежала по лестнице и орала: «Я закончу в дурке». Хорошо, что рядом всегда кто-то был: силой возвращали обратно. Сейчас я понимаю, что это самое главное при раке. Дело не в поддержке — ты просто часто не отдаешь себе отчета.

Это продолжается до сих пор, но не в такой степени, конечно. Идет работа с врачом, успокоительные. И организм до сих пор слабый, тяжело физически и эмоционально.

14 февраля у меня будет контрольная КТ [компьютерная томография — прим. Дождя]. И вот скажут, что [рак] в ремиссии или мало ли чего еще. Я убеждена, что все хорошо, но страх есть. В любом случае надо будет много-много восстанавливаться. Не год даже, организм же отравлен. И это для меня даже сложнее лечения. То ногти отваливаются, то ресницы по второму кругу выпадут. Это может держаться еще четыре-пять лет.

Я поняла, что главное в этой болезни — знать, что ты не слабый. Тогда я начала в инстаграме подписывать фотографии хэштегом #sickisntweak. А еще раньше я ставила хэштег #актрисачайка, а теперь пишу #лысаяактрисачайка.

Я доказала сама на себе, что рак — это не обязательно свалиться и лежать. Да, мне повезло, что у меня была не запущенная стадия, мне повезло. Все равно это тяжело физически, но наш мозг сильнее этого всего.

Александр Горохов, журналист «Медиазоны», 29 лет

В начале 2016 года я подумал, что что-то не так. Шел месяц за месяцем, я работал. Но что-то в теле стало не так, как раньше, странно. Круглосуточная работа, ничего кроме нее и пьянства — это все, что меня интересовало. И однажды летом — это был июнь — я ложился спать, и мне становится дико больно там, внизу. Прям глаза лезут на лоб. Ложусь на кровать, кричу соседу, чтобы он вызвал скорую. Меня забрали в больницу, а мне становится все больнее. Оказалось, что был перекрут канатика яичка. Был прям п****ц. Вот врач стоит, хирург, и я, орущий на два этажа. И он говорит: «Вы знаете, идите на УЗИ в любом случае. И второй раз, потому что там что-то не то». А тетка противная такая была, не хотела делать УЗИ. Врач уже взял эту штуку, сделал все и говорит: «У тебя там опухоль и, скорее всего, рак». Доброкачественная или злокачественная — не было понятно.

Я потом разгибаться не мог дня три. В больнице я провел две ночи. Во вторую ночь привезли деда, у которого было недержание. Просыпаюсь, чувствую, что воняет. Говорю медсестрам:

— Там дед обосрался.

— Я не пойду.

— А че делать-то?

Я бродил по этому этажу, пытался спать на банкетке, на стуле, а еще болит же все. Кое-как на маленьком диванчике уснул. Как я дожил до утра — не знаю. Но потом уже отвезли в онкологическую клинику. А дальше я уже не очень хорошо помню. Это был калейдоскоп: боль, анализы, ожидание результатов. Через несколько дней все-таки сказали, что это рак. Но стадия непонятна. Я ждал неделю дома. И потом мне сказали: «Вы приезжайте на операцию». Ведь определить степень можно было только вырезав опухоль. Я приехал, долго лежал, готовился к операции. Сказали побрить все от шеи до колен, а это так себе мероприятие. Я напрягал знакомых купить мне этот вот крем Veet. Сколько мне надо было стоять в душе, чтобы сбрить это все? А крем спас.

Фото: Алексей Абанин

Меня прооперировали, сделали полостную операцию. Очень смешные были ощущения — оттаивают кончики пальцев, и тут я понимаю, что пальцы на ногах замерли в другом положении, а я поправить их не могу. Попросил маму поправить их в обратную сторону. Это ужасно важно было в те моменты. Потом отпустили домой через какое-то время. Было две отвратительные вещи: очень больно было, когда я чихал и когда меня смешили. Острейшая боль. Прошло еще время, проводились анализы. И в итоге сказали, что у меня стадия IS, рак яичка. Это уже не первая, но еще не вторая стадия.

«Мы тебе сделаем еще одну операцию, нужно будет удалить часть лимфоузлов», — сказали в больнице. Опухоль проросла в кровеносную систему, метастазы могли уйти куда угодно.

Долго ждал операцию. Мучительно. Сделали вторую операцию и сказали сходить на химию. Ну, хорошо. Можно было отказаться, но мне сказали, что через три года, скорее всего, будет что-то не очень хорошее, «поэтому иди». Лежал неделю, стоял катетер. Я ложился спать в четыре утра, врачи приходили в семь и начинали вливать. Просыпался я уже часов в 11 от того, что меня разрывало и хотелось в туалет. За эти четыре часа вливали 3,5 литра жидкости. Так продолжалось неделю, мне капали. В воскресенье меня отпустили, и это был день презентации журнала Moloko Plus. Я чувствовал себя вроде нормально, попросил маму отвезти меня на презентацию, хотел выйти в люди. Все было хорошо.

На следующий день я уже проснулся совсем без сил. Продолжалось это почти полтора месяца. Самое плохое время дня — как только ты проснулся. Еще часов 12 ты не заснешь точно, но делать ты не можешь вообще ничего. Смотришь в телефон, отвечаешь на пару сообщений, кладешь телефон. Это все, на что хватает сил. Ты даже не можешь лежать, настолько тебе плохо. Это не больно — это никак. До туалета я шел 20 минут по стеночке. Есть и не хочешь, и не можешь. Единственное — не могу сказать, чтобы меня сильно тошнило. Мне вместе с химией капали какой-то препарат, который вроде бы помогает. У многих обычно большие проблемы с этим. Людей круглосуточно выворачивает. Физическая боль — это неприятно. Больно, но терпимо. А вот это — просто выживание. Каждый день думаешь, когда же это все закончится. Потом это прошло, но начали выпадать волосы. Просто на подушке они лежали. Сходил побрился целиком. На этом, пожалуй, история и закончилась.

Каждые три месяца сдаю анализы, потому что высок риск рецидива. А это по 15 тысяч каждый раз. Вот на днях поеду, что-то скажут.

Я не чувствую, что что-то идет не так. И каждый раз думаешь, а если это будет снова. Я особо не переживаю. Даже когда мне сказали, что будет рак. Ну ок, это рак, что ж теперь сделать. Я не испугался, не нервничал, не переживал. В этом плане мне было довольно легко. Конечно, это связано с моим характером. Меня малое количество вещей пугает. Ну смертельное заболевание, ну умру, что ж теперь делать, все смертные. Тем более я диплом писал про эвтаназию. Поэтому я выложил большой пост в фейсбуке про болезнь. Во-первых, нечего скрывать. Во-вторых, как-то хотелось, чтобы люди знали, что не нужно уходить в себя, настрой — это суперважно. Я чувствовал, что что-то с этим заболеванием в России не так. Вот если посмотреть на Штаты — там это просто заболевание, ему не придают большого значения. Если я не переживаю, значит и все остальные не должны переживать.

Долго еще думал, как бы что сделать, чтобы выразить это все. И в июле 2017 года сделал плакат.

Фото: Александр Горохов

Идея тянулась много месяцев: с конца 2016 года до лета. Наклеил у бара «Сосна и Липа» и у «Винзавода». И был поражен — столько фотографий в инстаграме, много кто писал «круто». Для стрит-арта очень долго висело — несколько месяцев. Еще будет несколько проектов по этому поводу. Мне правда хочется сказать: чуваки, не отчаивайтесь. Не надо переживать. Вам, может быть, очень сложно, нужно будет продлить химию, вы превратитесь в кашу и это будет сложно. Вопрос выживания во время лечения — он сложный. Но вы знаете, ради чего вы это делаете. Никто это не выбирал, вам просто вот так повезло в небесную лотерею.

Ульяна Шкатова, психолог, художник, 30 лет

Был 2014 год. Все было прекрасно: мы работали, гуляли, мечтали. Я решила удалить родинку — не просто так, конечно, она у меня уже несколько лет была, изменялась, росла. Я знала, что родинки — это такая вещь опасная довольно-таки, но никогда до этого не удаляла. Она была небольшая, пять миллиметров, выпуклая, меняла цвет — я ее прям чувствовала на своем теле. На голени, внизу на ноге. Я знала, что нельзя родинки выжигать, поэтому пошла к онкологу в общую больницу. Он посмотрел, сказал, что она абсолютно нормальная. «Если хочешь, давай удалим ее».

Если анализировать то, что произошло, — я этого врача ни в чем не виню, но минусом было то, что он не напугал меня, что родинка может быть злокачественной. «Нормальная, выглядит хорошо, хотите — удалим, не хотите — не будем». Я пришла к нему только через несколько месяцев. Он удалил ее хирургически под местным наркозом, отправил на гистологию. Через несколько недель мне пришел результат, что все нормально — родинка доброкачественная. Меня эта история совершенно отпустила, и я не думала об этом.

Фото: Алексей Абанин

Прошел почти год, и на этом месте (там был небольшой шрам) образовалась шишка под кожей с полгорошины. Не придала этому значения, но снова пошла к онкологу. «Ничего страшного, давай на всякий случай еще раз вырежем и отдадим на гистологию». Выходя из операционной, он сказал мне пройти в кабинет с ним. Он был сильно напряжен и напуган: «На воспаление не похоже, это было некое образование. Надо ждать результата».

Я решила не читать интернет и ничего не делать, потому что как только прочитаешь — сразу у себя это все найдешь. Маме пришли результаты на почту. Я была дома, лежала в кровати, у меня был бронхит. Девять утра — я хотела позвонить врачу, но не успела. Мама пришла ко мне, постучала в дверь. Я сильно удивилась, чего это она пришла. Не договаривались же.

— Вот пришел результат. У тебя меланома.

— А что это такое?

— Злокачественная опухоль.

Я уже плохо помню тот момент и что со мной было.

Когда тебе говорят результаты, ты не понимаешь, насколько болезнь распространилась. Первые дни — они самые страшные. Во-первых, неизвестность: что это вообще такое? Ты знаешь, что от рака умирают, и все. У меня еще был бронхит, температура. Мне было так плохо, я рыдала и думала, что я больше никогда не встану с кровати вообще. Это неизбежно, надо просто пережить этот этап.

Мне сделали операцию. Берут место, где есть опухоль, и вырезают место побольше. А через полгода на этом же месте образовалась новая шишка. И так продолжалось каждые полгода. Каждый раз, когда делали операцию, вырезали все больше. В какой-то момент там уже нечем было сшивать, и сделали пересадку кожи. Взяли с руки кожу и туда пересадили. Снова сшивали, снова разрезали, снова расходились швы, снова операции — там уже нечему было срастаться.

Фото: Алексей Абанин

Все это время меня лечили разными способами. У меня довольно дурацкий диагноз в плане лечения — химиотерапия стандартная не действует. Я вообще не против же. Да, это жесткий метод, но, по крайней мере, он лечит. Химия не действует на меланому. Сначала мне назначили одно лекарство, я колола полгода. Состояние от него было ужасное - тело ломило, голова болела, была температура каждый день. Но это не подействовало. В рамках НИИ [онкологии им. Н. Н. Петрова] в Питере начали экспериментальное лечение. Сдавала по 16 пробирок крови из вены и из них изготавливали индивидуальные вакцины. Ими я лечилась целый год.

О болезни никому не рассказывали, я продолжала работать в своем состоянии. Жалости не хотелось, ну и была надежда, что все это закончится. Тем более всего вторая стадия. Так продолжалось до весны 2017 года.

Была суббота, конец марта. Утро, я завтракала и почесала спину (за левым плечом). И чувствую, что шишка под кожей. Пошла на УЗИ в больницу — сказали, что похоже на метастаз от меланомы. Так как место отдаленное, противоположная сторона тела — сразу поставили четвертую стадию. А это уже совсем дорогостоящее лечение.

Денег нет, начала искать варианты, как достать лекарства. Они новые, недавно изобрели, и по всему миру еще проводятся испытания. И год назад только зарегистрировали, не все врачи в России даже умеют этим лечить. Я искала лучшие варианты, что делать, чтобы остановить болезнь. Лекарств при меланоме немного — можно по пальцам пересчитать. Я консультировалось с лучшими врачами и поняла, что нужно лекарство, которое стоит 4,5 млн на год. Суммы конечно космические!

Денег не было, поэтому мы решили попробовать клинические испытания. Времени особо нет, нужно срочно что-то решать, четвертая стадия это не шутки. Мы изучали очень долго все варианты на специальном сайте — в итоге нам выдало две тысячи испытаний. Долго переводили и разбирались в них. Писали во все, которые подходили — и все отказывали. Осталось одно последнее испытание — в Германии. Долго ждала ответа, в итоге сказали: «Приезжайте». Мы буквально за день подали документы на срочную визу, собрали вещи, забронировали все, что можно — и полетели с мужем Сашей. Я рискнула, другого варианта не было. Провела день в больнице и подписала с ними заявление на согласие. Подошла по всем параметрам — была безумно счастливая. «Чтобы точно взяли в испытания, нужно сделать ревизию вашей гистологии, нужно взять кровь и еще раз все проверить», — сказали врачи. Прошла все обследования, и настал тот день, когда мне должны были уже впервые вводить это лекарство. Это был самый ужасный день в моей жизни.

Фото: Алексей Абанин

Я пришла в больницу. Мы долго ждали, а потом вошли в кабинет. Врач сказал: «У вас новые метастазы в легких, а с ними вы уже не подходите». Мало того что меня не взяли на единственное испытание, так еще оказалось, что болезнь распространилась на жизненно важные органы. «Извините, до свидания». Все последние деньги отдали на Германию. Просто по нулям. И остались ни с чем.

Вариантов, кроме как просить деньги у людей, больше не было. Это было начало лета. Я подготовилась — сделала

20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.

Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.

Расскажи, как ты узнал о диагнозе?

У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.

Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.

Что сказали врачи?

О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.

Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.

То есть по сути это рак нервной системы?

С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.

Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.

«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».

Как ты относишься к своей популярности?

Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.

Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?

Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.

Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.

Что говорят врачи теперь?

Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.

Когда станет понятно?

Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.

При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?

Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.

Что такое химиотерапия в реальности?

Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.

Какие были ощущения?

Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.

После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.

А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.

Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».

Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?

Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.

(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).

Общаешься с кем-то тут?

Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.

Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?

Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.

Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?

Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.

Что ты сделаешь, когда поправишься?

Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.

Почему туда?

Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.

Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?

Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.

Скажи, что самое главное в жизни?

Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.

Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.

На входе в это отделение бахилы за пять сомов. Медсестра просит надеть повязки, чтобы не заразить детей после "химии".

В коридоре бегают дети — в чепчиках, радостные, удалые… "Это они так до "химии" развлекаются. После укола же будут лежать и плакать", — пояснила медсестра.

В палате меня ждут двухлетняя Раяна с острым лейкозом крови и ее мама Толкун. От большого количества лекарств у девочки сильно вздут живот.

Толкун прочла уже сотни страниц об остром лейкозе и прекрасно знает, чем болеет малышка. Этот рак крови способен за 2-3 месяца изнутри выжечь тело ребенка.

"За первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй", — рассказывает мать.

Фотограф и оператор в какой-то момент не смогли это слушать и вышли в коридор. Мы остались в палате втроем.

— А что папа?

— Папа? Он хочет свободы… Сказал, что подпишет отказ от дочери, что нет денег помогать. Он красит машины, получает 10 тысяч в месяц.

Рядом с кроватью синие детские тапочки. В тумбочке чистая посуда и пачка чая. Вообще-то палата рассчитана на четверых, но остальные пациенты сейчас на процедурах.

Толкун Абдраимова: Раяна очень тяжело переносит "химию". Когда вводят сыворотку, она сжигает вены

"Как-то я столкнулась в больнице со своей кайнеже (золовка). Она стала кричать, что я сама заразила ребенка раком… Только сестра меня поддерживала: я звонила ей утром, говорила, что нечего есть, и через час она привозила кастрюлю свежего шорпо", — делится женщина.

Сейчас Толкун и ее дочери помогает благотворительная организация. 90 процентов лечения оплачивает государство — раньше маме приходилось платить за это 3 000 сомов в день.

Огромная статья расходов — анализы. Родители детишек, страдающих онкологическими заболеваниями, поделились, что врачи отправляют их в частные лаборатории, несмотря на то, что при Национальном центре онкологии есть своя бесплатная.

Как сообщила Министерство здравоохранения, результатам гослаборатории действительно верить нельзя.

"Информация, что врачи направляют на анализы в частные клиники, верна. Дело в том, что в НЦО клиническая лаборатория часто выдает недостоверные результаты. До последнего времени не было элементарного гематологического анализатора", — говорится в официальном ответе на запрос Sputnik Кыргызстан.

Кстати, тот самый гематологический анализатор, по сообщению представителя благотворительного фонда "Help the children — SKD", был куплен на деньги неравнодушных кыргызстанцев много лет назад.

Почему мы не можем спасти наших детей?

Врачи уверяют: многих детей родители приводят слишком поздно. Четверо из пяти несовершеннолетних пациентов поступают уже на 3-4-й стадиях рака. Особенно сложно, по словам медиков, обстоят дела в регионах: там не хватает ни врачей, ни оборудования.

Жертвой врачебной ошибки чуть не стала семнадцатилетняя Адина Мамбеталиева. Она рассказала, что семь лет назад врачи нарынской больницы целый год лечили ее от зоба. Когда состояние стало совсем критичным, родители отвезли девочку в Бишкек. Доктора были в шоке: уровень гемоглобина был на смертельно низкой отметке 21 грамм на литр при норме 130-150. Адине диагностировали рак крови.

© Sputnik / Табылды Кадырбеков

Адина Мамбеталиева: я помню своего соседа по палате — Даниэля… Ему было 10, когда его отправили домой. Умирать...

"Вы не представляете, как это больно, вены от "химии" выжигает. Один раз из носа началось кровотечение, оно продолжалось, наверное, несколько часов… Одежда, все, что было рядом, окрасились в красный цвет. Я думала, что умру", — вспоминает Адина.

Эта история закончилась благополучно — за два года девочка одолела рак. Ее другу Даниэлю, который был младше на год, врачи помочь не смогли…

"Мы познакомились с ним в больнице в 2011-м. На тот момент он жил там уже три года. У него, по-моему, была опухоль на шее. В какой-то момент врачи сказали ему, что болезни больше нет. Когда он выписывался, я даже ему завидовала. Через полгода увидела его вновь — рецидив. Потом Даниэля вновь отправили домой — умирать. Он скончался рядом с мамой и папой", — рассказала Адина.

Ежегодно в Кыргызстане страшный диагноз ставят 200 ребятишкам. По данным Министерства здравоохранения, на лечение онкобольных несовершеннолетних граждан государство выделяет от 3 до 5 миллионов сомов в год. По подсчетам ведомства, этих денег хватает на полноценное качественное лечение только четырех-пяти пациентов. На одного больного ребенка требуется от 10 до 150 тысяч долларов в год, если учитывать возможную пересадку костного мозга или трансплантацию органов.

© Sputnik / Табылды Кадырбеков

Елена Конева: мы запустили программу оказания психологической помощи. В двух отделениях открыты центры психологической реабилитации, где пять дней в неделю работают психологи фонда

Большую поддержку оказывают доноры и благотворительные фонды. Представитель Help the children — SKD Елена Конева рассказала, что многое из имеющегося в отделении детской онкологии и гематологии в Бишкеке приобретено фондом: компьютеры, посуда, мебель, гематологический и биохимический анализаторы, микровизор.

Беседа с Толкун закончилась. Ко мне подбежала маленькая девочка в марлевой повязке и шапочке, за кофту потянула в палату:

— Ты кто?

— Я журналист, а ты?

— Я Сезим, мне семь, у меня рак. Ты че, испугалась? Не бойся, я сильная! Давай играть лучше!

— В прятки хочешь?

— Давай, надо в такое, чтобы не устать, — я с мамой еще очень погулять хочу. Сегодня погода плохая, холодно, а так весны хочется! Тогда мне разрешат играть на улице.

Поиграть нам так и не удалось. Наше общение прервал крик медсестры:

— Сезим, в палату!

— Я пошла, ты приходи. Я с тобой в прятки сыграю, если буду себя хорошо чувствовать.

© Sputnik / Табылды Кадырбеков

Толкун Абдраимова: за первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй

15 февраля отмечается Всемирный день онкобольных детей. Эта дата появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Этот день отмечают более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.

За последние пять лет в детское отделение онкологии при НЦО поступили 2 315 детей, из которых до сегодня не дожили 74…