Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

09.03.2019

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Крупнейшая в США научная организация «Autism Speaks» утверждает, что в мире 67 миллионов людей страдают этим заболеванием, которое остается наиболее быстро распространяющимся в мире – сегодня от него страдает каждый 110-ый ребенок. Попытки раннего распознавания и изучения заболевания дали воодушевляющие результаты, внеся в семьи новую надежду. Родственники и опекуны детей с аутизмом могут сказать, что это самая трудная, но в то же время самая благодарная работа в их жизни.


1. Дочь испанского иллюстратора Мигеля Галлардо Мария в этом кадре из документального фильма под названием «Мария и я». Галлардо рисует уже 12 лет, и его хобби привело к появлению комикса о повседневной жизни с дочерью, страдающей аутизмом, и тех трудностях, которые в ней возникают. В фильме рассказывается об отношениях Марии, Мигеля и его бывшей жены Мэй, и о том, как они справляются с болезнью дочери. (Reuters/Bausan Films and Pelis Chulas)
2. Мать и сын. Пользователь сети Flickr под ником smithereen11 поделился этим фото своей жены и их сына Корина. «Они счастливы. Фото было сделано как раз после того, как моя жена уложила волосы, а через окно в двери сочился солнечный свет. Я тут же схватил фотоаппарат, и вот результат. Они ведут себя, как друзья, так что мне очень легко и интересно фотографировать их. Это не просто отношения типа «Ну мааам….» Корин – как большой ребенок из детского сада. Он до сих пор не отходит от мамы». (© smithereen11)
3. Мать и отец Дон и Ник Соэфье со своей 4-летней дочкой Тринити, которую готовят к ЯМР-томографии мозга, чтобы найти возможные причины ее аутизма. Фото было сделано в 2005 году. «Сейчас Тринити девять лет, она отлично учится в школе, играет с друзьями и дерется с младшим братом, — говорит отец. – В то время мы смогли обнаружить аутизм на ранней стадии и сделали томографию, чтобы узнать, нет ли у нее физических отклонений мозга. Томограф ничего не нашел». (© Nick Soefje)
4. 10-летняя Грэй Браун со своей собакой Мерлином в финале конкурса «Друзья на всю жизнь» на выставке собак «Crufts» 13 марта 2011 года в Бирмингеме, Англия. Грэйс страдает аутизмом и синдромом дефицита внимания с гиперактивностью. Присутствие рядом Мерлина помогает ей справляться со стрессовыми ситуациями. Эти двое стали финалистами конкурса «Друзья на всю жизнь», в котором награды присуждаются собакам, помогающим своим хозяевам. (Oli Scarff/Getty Images)
5. Страдающий аутизмом Тодд Уошберн (слева) с мамой Глорией пробует голосовой компьютер на публичном слушании по вопросу об урезании бюджетов социальных и здравоохранительных фондов в Монпелье, штат Вермон, 16 декабря 2008 года. Семью Уошберн особенно волновали урезания программ для страдающих аутизмом, на средства которых они, собственно говоря, живут. (AP Photo)

6. Итан Джонсон (слева) нашел Элиота в шкафу во время игры в прятки в доме в Игане, штат Миннесота, 19 ноября. Оба мальчика страдают аутизмом, и их встречи для игр проходят в рамках терапии для обучения общения с другими детьми. (© Jules Ameel)


7. Ребенок прячется за стулом в центре консультаций по вопросам аутизма в Аммане, Иордания, 30 марта 2010 года. Это одно из немногих мест в стране, где дети с этим заболеванием могут получить помощь. (Reuters/Ali Jarekji)
8. Серфингистка Кэндис Эпплбай из Гонолулу учит страдающего аутизмом мальчика стоять на доске на пляже в Халейва, Гавайи, 2 марта 2007 года. Профессиональные серфингисты с Гавайев и Калифорнии весь день обучали страдающих аутизмом детей серфингу. Это мероприятие проспонсировала организация «Surfers Healing», основанная бывшим профессиональным серфером Израилем Пасковитцем, после того как он увидел, как умиротворяюще океан действует на его сына, страдавшего аутизмом. Подобные мероприятия, бесплатные для детей с аутизмом и их родителей, проводятся постоянно в Калифорнии, в Нью-Йорке и на Гавайях. (AP Photo/Carol Cunningham)
9. Мэри Беннетт с 11-летним сыном Майклом в гостиной дома в Ирмо, Южная Калифорния, 2 марат 2010 года. Майкл не может сам одеваться, пользоваться ванной и общаться. Вскоре Мэри придется принять одно из самых сложных решений в жизни: бросить работу или отдать Майкла в клинику. Возможная штатная программа расходов исключает расходы на нежилые программы для инвалидов. Сейчас Мэри может работать только благодаря тому, что штат заботиться о ее сыне большую часть дня. (AP Photo/Anne McQuary)
10. Страдающую аутизмом Вэлл Бариа готовят к выступлению на «Аутизмюзикл» — бесплатном открытом концерте, проспонсированном торговым центром, для всех страдающих аутизмом, в Кесон-Сити 2 апреля 2009 года. Мероприятие нацелено на привлечение внимания к проблемам аутизма.

11. Терапевт Маделен Фернандез и страдающий аутизмом мальчик с дельфином в национальном аквариуме Гаваны 11 апреля 2007 года. Дельфины, морские черепахи и морские львы национального аквариума Кубы помогают детям с аутизмом, и другими задержками умственного развития, повышая их чувство независимости и коммуникабельности. (AP Photo/ Javier Galeano)


12. Паркер Лейби смотрит кино во время магнитоэнцефалографии в детской больнице Филадельфии 28 ноября 2008 года. Магнитоэнцефалография – атравматичная технология, впервые используемая для изучения уникальных мозговых узоров мозга аутистических детей, которая может помочь объяснить, почему им так трудно общаться с другими. (AP Photo/ Joseph Kaczmarek)
13. Куинн и его уточки. «Мы думали, что то, как он постоянно выстраивает игрушки в ряд, просто его странность…, — говорит мама Куинна Нэнси Прайс. – Но позже мы поняли, что это показатель аутизма. Кстати, кто-то сказал мне, что здесь он выстроил свих уточек в последовательности Фибоначчи – 1, 1, 2, 3. Посмотрев на другие фотографии, мы поняли, что он использует разные типы построения». (© Nancy Price / Autism Effect)
14. Шайян Форо учится писать во время терапии с инструктором Мири Волчегорски в детском доме Киркланда, штат Вашингтон, 6 октября 2008 года. Тогда родители Шайяна платили более тысячи долларов в неделю за эту терапию для их 12-летнего сына, страдающего аутизмом. (AP Photo/Elaine Thompson)
15. Мальчик с аутизмом на уроке музыки в центре Доры Алонсо для аутистических детей в Гаване 11 февраля 2008 года. (REUTERS/Enrique De La Osa)
16. «Что у него на уме, — говорит фотограф и отец мальчика на фото Джейсон Уилки. – Иногда мне так хочется это знать. Мне кажется, было бы интересно узнать, что там, внутри». (© Jason Wilkie)
17. Восьмилетний Остин Бойд с аутизмом прыгает на кровати родителей в доме в Порт ШАрлонн 20 апреля 2008 года. Так как страховка не покрывает проблемы Остина с задержкой в развитии, семья Бойд несколько лет прождала помощи от организации «Medicaid». (AP Photo/Steve Nesius)
18. Американские родители Джон и Мэгги Дэвис и их приемная дочь Цюнцзянь, которую они удочерили в 1997 году и привели в медицинский центр в Сане 26 октября 2009 года. Девочка сильно страдает от церебрального паралича и аутизма. Центр открыли в 2004 году муж и жена из Колорадо, которые переехали на этот субтропический остров в середине 90-ых в качестве консультантов в индустрии отелей. Однако их тронула ситуация местными детьми-инвалидами, о которых практически никто не заботился. Сейчас у них в центре около 25 детей с церебральным параличом, аутизмом или и с тем и другим. Некоторых бросили родители, испугавшись трудностей с воспитанием, а другие попали сюда из других приютов. (FREDERIC J. BROWN/AFP/Getty Images)
19. «Это мой сын Тайлер (сейчас ему шесть), — говорит фотограф Ланс Нильсон. – Фото было сделано после истерики, когда я перепутал последовательность его повседневных действий после школы. Я один воспитываю двоих детей, мне ОЧЕНЬ помогает мама. Тайлер очень любит бабушку, потому что я вынужден отдавать его ей, так как сам работаю. Это один из самых удивительных детей. Когда ему поставили диагноз в два года, мне сказали, что он не сможет даже сам завязывать шнурки или даже принимать ванну. Сейчас он читает на уровне первоклассника, пытается писать слова на слух и сплетает электропровода на специальной доске, которую сделал для него мой отец. Конечно, они обесточены. Сейчас он более активный, и моя жизнь становится лучше каждый день». (© Lance Neilson)

20. Комментарий фотографа Гленн Кантор: «Это Логан и Джук. Логану 11 лет, он живет в Уналаклите, Аляска, и у него аутизм. После визита к ним погонщика ДиДи Джонроу он сказал свое первое слово «Мияги» (так звали одну из собак ДиДи). Сразу стало понятно, какое сильное впечатление собака произвела на мальчика, и родные решили подарить ему собаку, которая могла бы быть хорошим компаньоном. ДиДи организовал группу погонщиков, которые несколько месяцев собирали средства, чтобы подарить мальчику собаку из группы «Четырехлапые друзья» в Огайо. Подключились многие люди и компании, в том числе и авиакомпания «Northern Air Cargo», благодаря которой Джука привезли на Аляску». (© Glenn Cantor)


21. Ронни Арлофф реагирует на робота «Каспара» во время исследовательского проекта в Хэтфилде, Англия, 28 февраля 2011 года. В рамках программы страдающие аутизмом дети десять минут играют с роботом, которым сидящий рядом ученый управляет с помощью пульта дистанционного управления. Каспар умеет улыбаться, хмуриться, смеяться, моргать и размахивать руками. (AP Photo/Alastair Grant)
22. Учительница общается с аутистическим ребенком во время сеанса терапии в школе для детей, страдающих задержками в умственном развитии, в городе Тяньцзинь 31 марта 2010 года. (Reuters/Vincent Du)
23. Слева направо: 13-летняя Андрэа Леви, 13-летний Элиас Казарес младший и 13-летняя Хадийя Ален учатся работать в команде на уроке в Университете Калифорнии в Лос-Анджелесе 10 июня 2009 года. Этот рассчитанный на 14 недель курс помогает подросткам с аутизмом построить отношения в обществе. Многие люди с проблемами умственного развития хотят научиться развивать отношения, однако им не хватает знаний о том, как завести разговор или правильно выражать свои эмоции. (AP Photo/Kim Johnson Flodin)
24. Инструктор показывает флэш-карточки трехлетнему Джейкобу Дэю в Антелопе, штат Калифорния, 24 апреля 2007 года. В полтора года Джейкобу диагностировали аутизм, на год раньше, чем это бывает обычно. Когда ему еще не исполнилось два, он уже начал интенсивную терапию, чтобы в будущем он смог вести более-менее нормальную жизнь. (AP Photo/Rich Pedroncelli)
25. Мама помогает своему аутистическому сыну правильно бежать во время эстафеты в школе «Звезды и дождь» для детей, страдающих аутизмом, в Пекине 23 марта 2009 года. Сейчас в Китае около 100 подобных школ, многие из которых поддерживаются неправительственными организациями, которые посылают своих учителей на повышение квалификации для работы с аутистическими детьми. В некоторых провинциях также начали открывать подобные школы – это признак того, что аутизм, известный в Китае, как «синдром одиночества», наконец-то начал привлекать внимание общественности. (Reuters/Jason Lee)
26. С 1984 года Курт Браун (стоит) является приемным отцом нескольким взрослым мужчинам с аутизмом, которые живут в его доме в Гардинере, штат Мэн. Он установил очень крепкие, почти родственные связи со многими из них. Однако в 65 лет Курт понял, что его и этих семерых ждет в будущем. На этом фото они обедают. Этот снимок демонстрирует ту семейную атмосферу, которую создал в этом доме Курт. За столом (по часовой стрелке слева) Грэм Уэстон, Бен Брендаль, Ли Калдервуд, Кейт Келлер, Аарон Бридэм, Тимми Бартон и Джон Уильямсон. (© Kevin Wellenius)
27. Закончив вечерние дела по дому, Курт может передохнуть лишь несколько минут. Рядом с ним на фото один из его приемных «детей». Хотя в мире существует много теорий о том, как лучше помочь взрослым с аутизмом, Курт говорит, что самое лучшее и успешное – создать крепкие семейные узы и относиться к каждому члену семьи на равных». (© Kevin Wellenius)
28. «Я тебя люблю», — говорит Курт Аарону, переехав в новый дом. Помимо Аарона трое его «сыновей» переехали в новый дом в Риме, штат Мэн. С Куртом остались жить еще трое, однако за них уже взялось агентство по опеке. (© Kevin Wellenius)
29. Ли Калдервуд (слева) и Курт Браун в гостиной дома Курта в Гардинере, штат Мэн. «Это жизнь, полная любви, — говорит Курт. – Кто еще может говорить каждый день «я люблю тебя» или «спокойной ночи» двум, трем, а то и четырем людям?» (© Kevin Wellenius)

Леонардо да Винчи...
Вольфганг Амадей Моцарт...
Джейн Остин...
Винсент Виллем Ван Гог...
Альберт Эйнштейн...
Сатоси Тадзири...
Кортни Лав...
Билл Гейтс..
.

Вам знакомы эти имена? Что мы знаем о них? Все они были успешны, достигли серьезных высот в своем деле и навсегда обогатили собой мир. Но есть еще кое-что, объединяющее их сквозь эпохи и страны. Всем им был поставлен диагноз аутизм .

Существуют разные определения аутизма . Я приведу тот, что кажется мне наиболее понятным. «Аутизм - это нарушение развития, которое возникает при рождении или в течение первых трех с половиной лет жизни. Большинство аутичных детей внешне выглядят вполне нормальными, но все свое время заняты странной и разрушительной деятельностью, которая существенно отличается от занятий нормальных детей. В менее тяжелых случаях ребенку ставится диагноз «общее нарушение развития» (Pervasive Developmental Disorder,PDD) или синдром Аспергера (такие дети обычно нормально разговаривают, но имеют много «аутистических» социальных и поведенческих проблем)».
Но все поведенческие и социальные проблемы имеют одну причину - им тяжело установить связь с другими людьми. Мир аутистов отличается от обычного: он заполнен внутренними ощущениями, привлекательность которых намного выше тех, что окружают его в реальности. Его потребность в контакте с другими людьми очень мала, а в некоторых случаях еще и пугающа. Внутренний мир всегда доступен и безопасен, в нем можно изучить все до мельчайших деталей и дойти до сути, наслаждаясь подконтрольностью процесса и результата. А внешний - изменчив, быстр и пугает своей нестабильностью. Именно благодаря своей способности максимального сосредоточения аутисты достигают невероятных успехов в выбранном ими деле.

Есть и другая проблема - сенсорные нарушения. Это звучит сложно и научно, но суть простая: сигнал от окружающего мира преобразуется и доставляется в мозг с ошибкой. В результате ощущения, для нас радостные и приятные, могут стать настоящим кошмаром. Громкие звуки, музыка в парке, освещение в супермаркете - все это может причинить физическую боль, но в то же время ощущение от шерсти кошки может стать причиной недоступного обычным людям удовольствия, заставляя задержаться на нем бесконечно долгое время. В этом кроется секрет странного на взгляд со стороны поведения аутистов: они воспринимают мир иначе. А значит, иначе и реагируют. Если понять это, то становится яснее, почему они избегают новое, предпочитая уже освоенное.
Так чем же страшен аутизм для ребенка и его родителей? Самая большая проблема - это то самое сосредоточение на себе и своем мире. Как происходит любое обучение? Ты слышишь, видишь или читаешь что-то новое, а потом повторяешь это столько раз, пока не станет получаться. Но как научить того, кому твой голос доставляет боль? Как показать картинку ребенку, у которого необходимость увидеть ее вызывает ужас? И как заинтересовать того, кто уже все обрел во внутреннем мире?

Дети - аутисты не хотят повторять за родителями и другими людьми. Не хотят слышать и видеть новое, непривычное. Не стремятся к контакту с внешним миром и не делятся впечатлениями о своем. Их устраивает одна и та же игрушка, нравится один и тот же маршрут, они соглашаются есть только привычные, иногда только одно-два, блюда. С ними не работает система наказаний и поощрений, как и любые привычные воспитательно-обучательные меры, потому что ими движет только желание вернуться к своему занятию, которое доставляет удовольствие бесконечным повторением: раскачиваться из стороны в сторону, монотонно катать машинку, хлопать дверью…
Поэтому научить такого малыша держать ложку, читать книгу, одеваться, пользоваться горшком и просто заниматься каким-то конструктивно-обучающим делом - настоящий подвиг, требующий специальных знаний, огромной собранности, бесконечного терпения и невероятной любви к ребенку. А если добавить сюда, что аутисты тяжело переживают тактильный да и вообще близкий контакт, представьте, каково живется маме, которая хочет обнять своего малыша, но он кричит и отбивается.

Тяжело приходится и с речью. Дети с синдромом Аспергера - разновидностью аутистического расстройства, легко запоминают наизусть километры текстов. Они могут декламировать поэму, услышав ее всего один раз, но без малейшей попытки понять ее содержание. А речь в общении сводится в основном к повторению (эхолалии ) за собеседником его слов.
Им не хочется учиться речи, потому что нет нужды ей пользоваться. Все это делает главную задачу родителей предельно ясной. Но вместе с тем невероятно трудной. Эта задача - приспособить их к миру, не приспособленному для них.

2 апреля - особая дата в международном календаре. Этот день посвящён аутистам - людям, которые абсолютно беззащитны перед этим миром. Он ранит их любыми своими проявлениями, а не только злобой или агрессией. Однако далеко не все специалисты согласны, что аутизм - это болезнь, скорее - особенность психики.

Детям-аутистам трудно различить лица и понять, о чём говорят окружающие, резкие звуки невыносимы, всё вокруг страшно и опасно. Ни один учёный в мире вам не скажет, почему вдруг радостный полуторагодовалый малыш замыкается, и словно живёт в каком-то своём мире, где вместо друзей - мягкие игрушки, а вместо детских шалостей - истерики и капризы.

"Мы дотрагиваемся, например, до улитки - она раз, сразу закрывается, прячется в свой домик! С этими детьми происходит то же самое", - объясняет тренер-психолог Юрий Торгашов.

Просто подойти и спросить - для Глеба это уже огромная победа над собой. Правда, вот так же открыто гордиться своим ребёнком готовы далеко не все родители.

"Когда я прошу родителей дать интервью на телевидении, они мне сплошь и рядом говорят: мы очень боимся, если в школе узнают, что у нас ребёнок-аутист, то нас оттуда попросят", - рассказывает психолог Игорь Шпицберг.

Соня Шаталова - удивительный человечек. Однажды вместе с мамой они не поверили врачам, что их тяжёлую форму аутизма лечить бесполезно, выбросили таблетки и образумили не один десяток вроде бы образованных взрослых.

"Многие не знают даже просто того, что аутизм не заразен! Ко мне обращались люди и говорили: она не заразит нас?" - рассказывает Евгения Шаталова, мама Сони Шаталовой.

"Мне страшно. Голова гудит. Там мечутся слова и просятся уйти. "Пусти нас, Соня, в мир пусти!" - эти стихи Соня записала на тетрадном листке в восемь лет. Сейчас в 18 набралась целая книжка.

Журналисты задали Соне всего два простых вопроса, и она ответила так, как ей удобно общаться с этим миром - напечатав на компьютере.

Вопрос: "Какая твоя самая большая, самая заветная мечта?"

"Я хочу дорасти до взрослого человека. Я должна победить аутизм. Хочу быть самостоятельной", - говорит Соня Шаталова.

Вопрос: "А что такое счастье? Как ты понимаешь счастье?"

"Счастье - это дорогое чувство... Хотя мне трудно, я чувствую его утром", - отвечает Соня.

Валентину Юнин легко нарисовать за пять минут целый мир, но как же трудно попросить взвесить полкило колбасы или познакомиться с девушкой.

"Когда продавцы кричат, боюсь, когда на меня вообще кричат, не могу постоять за себя. Жену надо защищать. Я сам себя не могу защитить. Так что семью я не собираюсь заводить", - говорит Валентин Юнин.

Сейчас Валентин учится, будет выращивать цветы. А по выходным помогает на конюшне, где тренеры и лошади учат малышей-аутистов радоваться жизни.

Он почти не улыбается и кажется нам странным, и говорит чуть громче, чем мы считаем нормальным, как будто 30 лет пробует докричаться, что он - один из нас.

Понимая чрезвычайную важность проблемы, 62 сессия Генеральной Ассамблеи ООН в 2008 году постановила отмечать 2 апреля каждого года "Всемирный день распространения информации об аутизме". Ученые озабочены тем, что истинные причины расстройства до сих пор не ясны, реабилитационный процесс требует значительных усилий, а главное - численность детей с аутизмом за последние десять лет выросла во всем мире в десять раз. Ежегодно в этот день миллионы специалистов и родители детей получают возможность рассказать обществу об аутизме.

Аутизм - болезненное состояние психики, погружённость человека в себя, стремление уйти от контактов с окружающим миром.

Причины возникновения аутизма до конца не известны, но многие специалисты считают, что помимо наследственных факторов, значительную роль играют экологическая ситуация в месте проживания родителей и ребенка, психоэмоциональные стрессы, отношения в семье и обществе.

При аутизме нарушается способность ребенка к социальным навыкам, контактам с другими детьми и взрослыми, возникают проблемы как в невербальной коммуникации, так и общению при помощи речи. Они боятся смотреть в глаза, им страшно заходить в автобус, им хочется кричать и повторять одни и те же слова — они боятся окружающих так же, как окружающие боятся их. У детей с аутизмом часто встречаются ограниченные и повторяющиеся модели поведения. При всем этом интеллект ребенка не страдает, а в некоторых случаях может гораздо выше, чем у его сверстников.
Между тем, по статистике, различные формы аутизма встречаются у каждого сотого человека, а легкой формой аутизма страдали многие великие люди науки и искусства и именно поэтому были гениальны: А. Эйнштейн, И. Ньютон, Дж. Оруэлл, Г. Уэллс, Моцарт, Кант, Микеланджело.
Каждый случай аутизма уникален, и среди аутистов много потенциальных гениев. Но реализованных гениев - единицы: им не хватает нормализации восприятия окружающего мира и социальной адаптации.

Сложным и напряженным периодом для любой семьи является тот момент, когда появляется осознание того, что их ребёнок «особый», пугающе звучит диагноз «аутизм». Ранний детский аутизм - понятие медицинское, поэтому его определяет врач - детский психоневролог. В своем наиболее характерном виде этот синдром проявляется в возрасте 2,5 -3 года. Вместе с тем признаки неблагополучного развития, которое потом может проявиться ранним детским аутизмом, в большинстве случаев можно разглядеть гораздо раньше.

Ключевая роль в работе с аутичными малышами отводится родителям. Сами родители порой стесняются обратиться к психиатру с подобной проблемой, боясь, что об этом кто-нибудь узнает и как-то не так воспримет. Делать этого ни в коем случае нельзя. Ведь только от мамы и папы зависит, как сложиться жизнь их особенного, не такого как все, ребёнка.

Что касается воспитания в семье - родители должны помнить, что аутичным детям очень дороги старые игрушки, разные обломки и веревочки. Аутисты любят части игрушек больше, чем целые игрушки. Отбирать обломки у малышей ни в коем случае нельзя, а новые игрушки следует предлагать осторожно, ни в коем случае не навязывая. Аутичный ребенок всегда все замечает и запоминает, и неправильное поведение родителей может привести к утрате доверия к ним со стороны малыша.

Походы в шумные места - цирк, театр, детские представления - всегда испытание для аутичного ребенка, он не получает от них удовольствия. Аутичные дети часто боятся больших игрушек. Такому ребенку очень важна размеренность и предсказуемость жизни - он гуляет по определенным маршрутам, носит одну и ту же одежду, кушает из определенной тарелки. Часто аутисты избирательны в выборе цвета. Все это следует учитывать, стараясь помочь аутичному малышу - родители должны суметь приспособиться к его особенностям и запастись терпением, только в этом случае возможно достичь улучшения. При осторожном ненавязчивом взаимодействии с ребенком его странности начинают исчезать, а спектр интересов и любимых вещей расширяется. Зачастую аутичные дети даже начинают смотреть в глаза собеседнику и просят у родителей ласки, подходя к ним и прижимаясь всем телом. Это означает, что малышом преодолен огромный внутренний барьер, который отгораживал его от внешнего мира, мешая контакту с окружающими.

Многие родители, особенно те, кто уже имеют старшего нормально развивающегося ребенка, замечая, что с малышом «что-то не так», начинают тревожиться много раньше, чем ребенку исполнится год, и обращаются за советом к специалисту - педиатру или невропатологу.

Кроме того, очень важны занятия с педагогом-психологом, который должен суметь завоевать доверие ребенка. Сверхчувствительность аутистов заставляет быть с ними очень и очень внимательными. При разговоре не следует повышать голос, ни в коем случае нельзя создавать во время беседы тревожную обстановку. Аутисты не любят множества впечатлений - поэтому на первых порах можно взаимодействовать с таким ребенком исключительно голосом.

Тесно сотрудничая с детской поликлиникой, служба ранней комплексной помощи ГУО «Слуцкий районный ЦКРОиР» выявляет детей с РДА. Своевременная помощь педагога - психолога, учителя - дефектолога, выполнение рекомендаций врача и желание родителей, несомненно, даёт заметные плоды. Специалисты центра проводят развивающие занятия с ребёнком с учётом его особенностей, проводят консультации с родителями. По достижению 3-х лет дети с расстройствами аутистического спектра проходят психолого-медико-педагогическую комиссию, которая определяет образовательный маршрут. На базе учреждения дошкольного образования «Ясли-сад № 19 г. Слуцка» функционирует 2 группы для детей с аутизмом.

Проблема аутизма в нашем обществе состоит в неготовности принять и нормально относится к таким детям. Им необходима поддержка, для того чтобы жить, полностью реализуя свои возможности, справляться с непростыми для них социальными задачами. Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки.

"Мы с тобой одной крови..."

Леонардо да Винчи...
Вольфганг Амадей Моцарт...
Джейн Остин...
Винсент Виллем Ван Гог...
Альберт Эйнштейн...
Сатоси Тадзири...
Кортни Лав...
Билл Гейтс..
.

Вам знакомы эти имена? Что мы знаем о них? Все они были успешны, достигли серьезных высот в своем деле и навсегда обогатили собой мир. Но есть еще кое-что, объединяющее их сквозь эпохи и страны. Всем им был поставлен диагноз - аутизм .
Существуют разные определения аутизма . «Аутизм – это нарушение развития, которое возникает при рождении или в течение первых трех с половиной лет жизни. Большинство аутичных детей внешне выглядят вполне нормальными, но все свое время заняты странной и разрушительной деятельностью, которая существенно отличается от занятий нормальных детей. В менее тяжелых случаях ребенку ставится диагноз «общее нарушение развития» (Pervasive Developmental Disorder,PDD) или синдром Аспергера (такие дети обычно нормально разговаривают, но имеют много «аутистических» социальных и поведенческих проблем)».
Но все поведенческие и социальные проблемы имеют одну причину – им тяжело установить связь с другими людьми. Мир аутистов отличается от обычного: он заполнен внутренними ощущениями, привлекательность которых намного выше тех, что окружают его в реальности. Его потребность в контакте с другими людьми очень мала, а в некоторых случаях еще и пугающа. Внутренний мир всегда доступен и безопасен, в нем можно изучить все до мельчайших деталей и дойти до сути, наслаждаясь подконтрольностью процесса и результата. А внешний - изменчив, быстр и пугает своей нестабильностью. Именно благодаря своей способности максимального сосредоточения аутисты достигают невероятных успехов в выбранном ими деле.

Есть и другая проблема – сенсорные нарушения. Это звучит сложно и научно, но суть простая: сигнал от окружающего мира преобразуется и доставляется в мозг с ошибкой. В результате ощущения, для нас радостные и приятные, могут стать настоящим кошмаром. Громкие звуки, музыка в парке, освещение в супермаркете – все это может причинить физическую боль, но в то же время ощущение от шерсти кошки может стать причиной недоступного обычным людям удовольствия, заставляя задержаться на нем бесконечно долгое время. В этом кроется секрет странного на взгляд со стороны поведения аутистов: они воспринимают мир иначе. А значит, иначе и реагируют. Если понять это, то становится яснее, почему они избегают новое, предпочитая уже освоенное.
Так чем же страшен аутизм для ребенка и его родителей? Самая большая проблема – это то самое сосредоточение на себе и своем мире. Как происходит любое обучение? Ты слышишь, видишь или читаешь что-то новое, а потом повторяешь это столько раз, пока не станет получаться. Но как научить того, кому твой голос доставляет боль? Как показать картинку ребенку, у которого необходимость увидеть ее вызывает ужас? И как заинтересовать того, кто уже все обрел во внутреннем мире?

Дети - аутисты не хотят повторять за родителями и другими людьми. Не хотят слышать и видеть новое, непривычное. Не стремятся к контакту с внешним миром и не делятся впечатлениями о своем. Их устраивает одна и та же игрушка, нравится один и тот же маршрут, они соглашаются есть только привычные, иногда только одно-два, блюда. С ними не работает система наказаний и поощрений, как и любые привычные воспитательно-обучательные меры, потому что ими движет только желание вернуться к своему занятию, которое доставляет удовольствие бесконечным повторением: раскачиваться из стороны в сторону, монотонно катать машинку, хлопать дверью…
Поэтому научить такого малыша держать ложку, читать книгу, одеваться, пользоваться горшком и просто заниматься каким-то конструктивно-обучающим делом - настоящий подвиг, требующий специальных знаний, огромной собранности, бесконечного терпения и невероятной любви к ребенку. А если добавить сюда, что аутисты тяжело переживают тактильный, да и вообще близкий контакт, представьте, каково живется маме, которая хочет обнять своего малыша, но он кричит и отбивается.

Тяжело приходится и с речью. Дети с синдромом Аспергера – разновидностью аутистического расстройства, легко запоминают наизусть километры текстов. Они могут декламировать поэму, услышав ее всего один раз, но без малейшей попытки понять ее содержание. А речь в общении сводится в основном к повторению (эхолалии) за собеседником его слов.
Им не хочется учиться речи, потому что нет нужды ей пользоваться. Все это делает главную задачу родителей предельно ясной. Но вместе с тем невероятно трудной. Эта задача – приспособить их к миру, не приспособленному для них.
Возможно вы, потрясенные представившейся картиной жизненных реалий таких семей, воскликнете: «А это вообще возможно?!» Да. Это возможно. И во многих случаях достижимо. Но для этого нужно знать. Знать, что такое аутизм. Знать, что делать, если вы подозреваете, что это случилось с вашим ребенком. Знать, как помочь, если это случилось с ребенком вашего близкого. Знать, как вести себя, если встреча с аутистом, незнакомым вам ребенком или взрослым, случилась в вашей жизни.


Я попробую разделить краткую информацию и советы на несколько основных групп:


1. Если вы подозреваете, что у вашего ребенка есть признаки аутизма.
Есть короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:
- Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?
- Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?
- Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).
Если ответ «да» , то его проблемы, будь то задержки развития, нарушения речи или особенности поведения, вызваны другими причинами. Если ответ на все три вопроса «нет» , то вам нужно показать вашего ребенка специалисту, и чем быстрее, тем лучше. Аутистов во многих случаях можно довольно сильно адаптировать к обычной жизни, но это возможно, только если начать коррекцию вовремя. Не теряйте время ребенка – обращайтесь за помощью и информацией как можно скорей!

2. Если вы уже знаете, что ваш ребенок - аутист.
Главное - не сдавайтесь. На сегодняшний день известно много способов практически волшебного превращения не выходящего из дома ребенка с непрерывными истериками и криками в ценного сотрудника крупных компаний, выдающегося специалиста в выбранной самостоятельно профессии. Не пренебрегайте ничем, помните, что нет «волшебной кнопки», а есть своя комбинация способов и долгие годы работы. Есть много по-настоящему эффективных методов, но все они работают, только если становятся ЧАСТЬЮ ЖИЗНИ ребенка . И результата иногда приходится ждать месяцы, а то и годы. Но награда того стоит.

Какие методы и методики на сегодняшний день признаны эффективными и являются распространенными:


А) холдинг-терапия
Б) специальные диеты
В) прикладной анализ поведения (АВА-терапия)
Г) сенсорная интеграция
Д) биомедицинская коррекция у невролога и психиатра

Главным же будет ваше терпение и принятие ситуации. Не слушайте тех, кто говорит вам: «Прими его, какой он есть, и отпусти ситуацию» Принять в этом случае и значит понять, что он нуждается в вашей помощи. Напрасно думать, что аутист – это непризнанный гений или «ребенок-индиго». Даже если он способен достичь невероятных высот, он не сделает это, если вы не дадите ему старт, не направите его усилия из разрушительной деятельности в созидательную. Вот советы родителям, взятые с православного портала "Милосердие" . Автор - Мария Солодовникова:
"Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.

Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат.
Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.

Не слушайте тех, кто говорит, что вы не имеете права на отчаяние: вы живой человек, позвольте себе иногда в него погрузиться. А вот в уныние постарайтесь не впадать: оно отнимает всякую энергию, постепенно разъедая душу и лишая любой путь смысла и цели.

Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.

Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.

Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.

Ваше здоровье и душевные силы - главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе".
3. Что делать, если это случилось в семье близких вам людей?
Во-первых, понять, что на самом деле вы никогда не сможете по-настоящему почувствовать боль этой семьи. Поэтому ваша поддержка ни в коем случае не должна строиться на отрицании проблемы и ее значимости для родителей. Правильную помощь и поведение вам подскажет то, что было написано выше, но главный совет – помнить, что есть такой термин как «вторичный аутизм». Так называют состояние, когда подавленные горем родители особых детей сокращают свои прежние контакты и идут на сближение только с такими же семьями, лишая самих себя и своих детей интеграции, осложняя нормальную жизнь. Помогайте им оставаться с вами и помнить, что это не тупик, а другой путь. Тяжелый и ответственный, со своими правилами и картой, но все-таки он предназначен для движения вперед.

4. Если вы видите аутиста или получили ситуацию неожиданного общения.
У нас в обществе вообще нет культуры общения с инвалидами. Мы не умеем себя вести с теми, кто хоть чем-то отличается от нас. Чувствуем себя неловко, начинаем бестактно расспрашивать, настойчиво советовать или, наоборот, всячески избегаем подобных тем, даже если они уже впрямую предлагаются. Впрочем, бывает и хуже. Некоторые люди думают, что любое психическое нарушение несет опасность, уводят своих детей подальше от подобных контактов или пытаются бестактно и малограмотно найти причину болезни в карме и т.п.. Прочитайте эту статью или другие на эту тему и поймите главное: представьте себя на их месте. Какого отношения и поведения вы бы хотели? Чтобы вас понимали и поддерживали? Или лезли с советами, воспитывали и тыкали пальцами? Чтобы относились к вашему ребенку как к нормальному и обычному, даря ему больше времени и терпения, или подчеркивали его особенности и странности?
Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Они тоже хотят жить в мире и для мира, любить и быть любимыми, просто им для этого нужно больше времени и понимания от других людей.



© dagexpo.ru, 2024
Стоматологический сайт