Хороший уход: репортаж из хосписа. Хоспис, что это такое: приют ожидающих чудо или больница для умирающих
Неизлечимо больной ребенок… Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа «Дом с маяком » – «Это не про смерть, а про жизнь ». На попечении хосписа находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и именно их истории легли в основу специального проекта «Время жить » на «Д o машнем». Премьера – 8 апреля.
Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая «родить второго». И самое страшное - маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли. «Dомашний » расскажет о пациентах хосписа и их мамах, о врачах и людях, посвятивших себя помощи детям, а также постарается разрушить мифы о неизлечимых заболеваниях и том, как можно с этим жить.
Миф первый «Ты не справишься одна »
По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС. Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора. Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат. Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.
Миф второй «Неизлечимых детей не надо учить »
Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом «Дом с маяком », в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия — мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки. Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов. Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.
Миф третий «Если нельзя вылечить, значит – нельзя помочь »
Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни - огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история. Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить. Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода - и дома, с мамой, с поддержкой хосписа.
Миф четвертый «Хоспис – это когда ничего уже сделать нельзя »
Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах – они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа. Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на «до» и «после». Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам. Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше.
Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость.
Миф пятый «Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя »
Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное.
Жизнь всегда сильнее смерти, даже если у черты стоят самые маленькие и беззащитные. «Домашний » уверен: даже если почти не осталось сил и веры – «Время жить »!
Share on Facebook Share 0 Share on TwitterTweet Share on Google Plus Share 0 Share on LinkedIn Share 0 Send email Mail 0 Total Shares В оставшихся без электричества регионах Венесуэлы, в том числе, в столице страны Каракасе, зафиксирована волна грабежей предприятий торговли.14.03.2019 Вести.Ru
В венесуэльском штате Ансоатеги на предприятии Petro San Felix произошли взрывы на двух резервуарах с разбавителями для нефти.
13.03.2019 Вести.Ru
Бойню в школе в пригороде бразильского Сан-Паулу устроили 17-летний Гильерме Точчи де Монтейру и 25-летний Энрике Кастро.
13.03.2019 Вести.Ru
Хоспис – это место, куда приходят те, кто уже знают: чуда не будет. Сюда приходят умирать. Это – последний приют безнадежно больных… Одних приводят родственники, перекладывая уход за ними на плечи медсестер, других, одиноких, привозят сюда из больниц, с улиц, вокзалов, третьи приезжают сами, потому что не хотят умирать среди здоровых людей. Елизавета ГЛИНКА публикует в форме дневниковых записей в интернете свои заметки о работе в хосписе. В “Живом журнале” ее зовут Доктор Лиза.
Фото Владимира Ештокина, сайт
Елизавета Петровна Глинка – врач, специалист в области паллиативной медицины, создатель и руководитель первого бесплатного украинского хосписа, открытого 5 сентября 2001 года в Киеве. Там стационарно пребывают около 15 пациентов, кроме того, программа “Уход за больными дома” охватывает еще более 100 человек. Помимо Украины, Елизавета Глинка курирует хосписную работу в Москве и Сербии.
На всех фотографиях рядом с больными у нее живая улыбка и сияющие глаза. Как может человек пропустить через свое сердце сотни людей, похоронить их – и не ожесточиться, не покрыться корой равнодушия, не заразиться профессиональным цинизмом медиков? А ведь на ее плечах вот уже пять лет огромное дело – бесплатный хоспис (“за смерть нельзя брать деньги!”). У доктора Лизы, ее сотрудников и волонтеров, девиз: хоспис – место для жизни. И жизни полноценной, хорошего качества. Даже если счет идет на часы. Здесь хорошие условия, вкусная еда, качественные медикаменты. “Все, кто у нас побывал, говорят: как у вас хорошо! Как дома! Здесь хочется жить!”
Как ей удалось найти средства на оснащение такой больницы, да еще в конце 90-х? Правда, сама она говорит, что гораздо труднее оказалось поддерживать хоспис на должном уровне. Но и на это она как-то умудряется находить средства.
Сначала люди не верили, что все это – бесплатно. Но для доктора Лизы это принципиально важно: любой человек, богат он или беден, должен иметь возможность умереть достойно. Ведь смерть не выбирает, за кем прийти…
Все, о чем она пишет и рассказывает, для большинства из нас – terra incognita. Что мы знаем о хосписах? А о тех, кто в них находится? А об их проблемах? Доктор Лиза говорит, что между обитателями хосписа и нами есть только одна разница: они знают, сколько им примерно осталось, а мы еще нет. И еще она говорит, что учится у своих больных. Хоспис – это школа жизни.
Про бомжиху Верку
Так ее звали все. А по справке из домоуправления – Вера Васильевна. По той же справке ей было 48 лет. А выглядела на 70. Худая, с двумя зубами во рту. Старшего сына убили в пьяной драке. Младший – ему всего 19 лет, пьет.
Забрали в хоспис. Плакала, извинялась перед всеми. Ночью я зашла к ней посмотреть, спит ли. Таким больным мы даем немного водки, так как резко прекращать пить для них – большая проблема. Вера отказалась.
Лежала тихо, приложив голову к магнитофону.
– Вера, как Вы?
– Господи, слушаю, второй день слушаю. Прости меня, Господи…
Спросила сестер, что слушает. Ответили, что все дни в хосписе слушает чтение Евангелия, записанного на кассеты. Из хосписного храма дали.
Не знаю, причастилась ли она. Умерла Вера ночью.
Тритон
Был у меня лет пять назад пациент В. 45 лет. Благополучный, самодостаточный, очень богатый. У него была кличка Тритон. Так его звали между собой те, кто с ним работал.
В хоспис его привезли из-за границы. Так уж сложилось, что из близких у него остались только телохранитель и шофер. Жена с ним рассталась. Бывшие подчиненные привозили документы на подпись, стараясь сохранять оптимизм, и поспешно уходили, тщательно закрывая за собой дверь в палату. Телохранитель с шофером выполняли роль сиделок, а вечерами, когда В. спал, рассказывали медсестрам о его былой крутости.
Еду он заказывал только из ресторана, спиртные напитки ему приносил из “старых запасов” все тот же телохранитель. На приколе около хосписа стоял роскошный Мерседес. В палате все было его – телевизор, белье, одежда, пеленки. Он не хотел ничего казенного.
Он провел в хосписе пять полных месяцев. Был всем доволен и своим поведением полностью опроверг расхожее заблуждение моего персонала о том, что “все богатые сволочи”. Веселый, хорошо образованный, очень остроумный человек. Он не допускал мыслей о смерти. Не спрашивал о результатах обследований. Не говорил о будущем. Он был уверен, что из хосписа поедет в клинику в Германии.
За пять месяцев мы сильно подружились. И вот наступил момент, когда он не смог встать, и, так как говорить о выздоровлении уже не приходилось, я спросила его, чего бы ему сейчас хотелось. Я ожидала услышать просьбу отвезти его в Испанию, заказать редкое лекарство или привезти какого-нибудь консультанта. Цветы, виски, новый телефон, машину, сменить охрану… А он попросил принести ему козленка. Маленького козленка с непробившимися рожками. Оказалось, что В. вырос в деревне. Его растила мать – отец умер очень рано. И единственным светлым воспоминанием для него был маленький козленок, с которым он играл, когда был мальчиком.
Козленка я ему принесла. Он обкакал всю ординаторскую и непрерывно орал или блеял – уж не знаю, как правильно сказать. Зайдя в палату, санитарка сказала В., что “сейчас будет сюрприз”. Принесли козленка. Он был совсем маленьким, с не отвалившимся еще пупочком. Его дали “напрокат”. До вечера.
В. не мог встать, и козленка положили в кровать.
Он обнял его и заплакал.
Впервые за пять месяцев.
Зеркало
Эту женщину звали Варей, она работала на конфетной фабрике, в цехе, который делал халву в шоколаде. Разведена, детей нет. Вот и вся история жизни. Когда к ней приходили шумные подруги по работе, палата долго пахла шоколадом и карамелью.
У нее еще не отросли волосы после последней химиотерапии, и она была похожа на облетевший одуванчик.
Варя попросила принести ей телефон.
– Я позвоню ему. Как Вы считаете?
– Мы были женаты десять лет. Попрощаться. Ведь я скоро умру.
После звонка она попросила, если можно, одеться в не больничную одежду. В понедельник вечером. А точнее – в семь вечера.
– Варя, он придет?
– Да, – она опустила глаза и даже порозовела.
Вечером я помчалась на рынок покупать ей парик – все косынки, которые мы с ней перемеряли, Варе не нравились. Купила. Пепельного цвета со стрижкой каре. Варя надела парик и попросила принести ей зеркало. В палате зеркал нет, я отвела ее в ординаторскую и вышла.
– Варя, да неужели это ты? – донеслось из-за двери. – Так похудела, но такая же красивая!
Сама с собой она там разговаривает или с воображаемым собеседником? Я отошла от двери. Стало неловко – как будто подслушивала что-то очень личное.
В понедельник мы наряжали Варю. С обеда до позднего вечера она просидела в коридоре хосписа, отказываясь даже выпить чаю.
Он все-таки пришел. Через две недели. Вари уже не было.
А я долго еще не могла покупать в кондитерском магазине халву в шоколаде.
Стасик
Совсем маленьким в 1945 году он подорвался на мине. Ему оторвало стопу и пальцы на одной руке. Это все, что мне было известно о нем. Судя по истории болезни, родственники сдали его в дом инвалидов. Оттуда я его и забрала для обезболивания.
Стасик не мог нормально разговаривать, среди многих отклонений у него было расстройство речи, называемое эхолалией.
То есть на вопрос: “Больно?” – он отвечал: “Больно”.
“Не болит?” – “Не болит”. Так и общались.
Новые слова он повторял по несколько раз.
“Ли-за. Лу-блю. Ма-шин-ки. Муль-ти-ки”.
У него не было среднего настроения. Эмоции выражал или в смехе, или в плаче. И то и другое делал от всей души.
Стасик провел у нас три месяца. Он был обезболен, и так как в хосписе катастрофически не хватало мест, я выписала его обратно в дом инвалидов, оставив его на выездной службе. Я считала его умственно отсталым, из таких, кому все равно, где находиться. Но когда санитары из дома инвалидов приехали его забирать, он громко заплакал. Я пришла в палату, начала объяснять, что он поедет домой, а мы будем приходить к нему в гости. Стасик уткнулся носом в стену и не ответил ничего. Даже не повторил, как делал раньше.
Когда его увозили, он закрыл лицо руками и не посмотрел на меня.
Сын
Старика привезли в конце рабочего дня. Из анамнеза удалось установить, что живет он один, лечения не получал или получал давно. Опустившийся, с запахом устоявшегося перегара, безразличный к окружающему. Подняв карточку в архиве, узнали, что болен он почти пять лет, была операция, в больнице не появлялся с момента операции. Больше не обследовался, не наблюдался, не приходил, на звонки из регистратуры не отвечал.
На следующее утро в хоспис пришел мужчина – спросил, поступал ли к нам больной Н. Сестры отправили его ко мне в ординаторскую.
– Вчера привезли Н. В какой он палате?
– В шестой. А Вы родственник?
Мужчина вздохнул, и, глядя в пол, ответил:
– Вас проводить к нему?
– Нет. Скажите, что ему нужно принести?
– Может, еду, что-нибудь, что он любит.
– А что он любит?
– Не знаю. Думала, Вы скажете.
– Он не жил с нами. Тридцать лет назад развелся с матерью.
– Я могу пройти в палату с Вами.
– Нет. Не могу.
– Почему?
– Ненавижу. Я из-за матери пришел. Она просила.
– Он Вас обижал?
– Не помню. Пил. Помню, как мать плакала.
Он приходил каждый день, как по часам, и с пяти до семи сидел в холле хосписа, сцепив руки и глядя в одну точку. Иногда, устав сидеть, подходил к окну и подолгу смотрел на улицу. Справлялся о состоянии Н., приносил фрукты и пеленки и уходил, чтобы вернуться на следующий день и проделать то же самое.
Это продолжалось почти месяц. Изо дня в день. С пяти до семи.
Когда Н. умер, мы позвонили по указанному им телефону. Было три часа дня. Через полчаса он был в хосписе. Спросил, что нужно делать и куда идти, чтобы похоронить. Мы готовили необходимые бумаги, я попросила подождать немного, пока будет готов эпикриз.
Он подошел к закрытой двери палаты, где лежал Н., взглянул на меня вопросительно, и, когда я кивнула, немного постоял молча и – все же вошел туда.
Жизнь продолжается
Ольге было 25. Худенькая, с большими синими глазами. Двое детей. Мальчик и девочка, погодки – 4 и 5 лет. Муж старше ее лет на десять. Она не работала. Рано выйдя замуж, занималась детьми и домом.
Меланома, болела 3 года, процесс остановить не смогли. Привезли из дома – квартира маленькая, муж не хотел, чтобы дети видели, как умирает их мать.
Метастазы в позвоночник, боли.
Она все время ждала детей. К их приходу подкрашивала губы и переодевалась в привезенную из дома одежду. Для них она откладывала фрукты, которые давали на полдник. Под подушкой держала зеркало, в которое обязательно смотрелась, когда слышала шаги около своей палаты.
Их приводил муж, почти каждый день. В первые визиты дети жались к кровати, дарили маме свои рисунки. Тихонько приходили и уходили, держась за руку отца.
За неделю освоились – стали играть с рыбками и канарейками в коридоре хосписа, любили подглядывать в другие палаты и часто спрашивали, что у нас будет на ужин. Санитарки плакали, кормили их тем, что принесли для себя на суточное дежурство, и переплетали девочке лохматые косички, которые отец так и не научился заплетать.
Потом стали приходить реже. Ольга плакала и молчала. Муж звонил редко.
Недели через две отец привел их снова. У девочки были красивые бантики, мальчик – в свежевыглаженной рубашечке. Есть они больше не хотели. И картинок с собой не принесли. Постояли у Ольгиной кровати и сказали, что сегодня идут в зоопарк.
Проводив их до лифта, я вернулась в отделение. Санитарка смотрела в окно.
– Смотрите, доктор!
Я подошла и увидела, что около ворот больницы стоит молодая женщина. Выйдя из дверей, дети бросились к ней, каждый взял ее за руку и, припрыгивая, пошли прочь.
Мы помолчали.
А потом пошли в палату, где громко плакала Ольга.
Матери
Они приходят тихо, держа на руках или за руку своих детей. Смотрят в глаза и спрашивают, были ли в моей практике чудеса. Говорят мало, вообще не едят, спят урывками и ставят свечки в храме хосписа.
До поступления в хоспис испробовано все – доступное и недоступное: операции, химии, облучения, изотопы, антитела… Перечень проведенного лечения одновременно характеризует и достижения нашей медицины, и наше бессилие перед смертью. Итог – маленькая бумажка, подписанная тремя докторами – направление в хоспис.
Утром моя ординаторская напоминает приемную какого-нибудь депутата: посетители с просьбами помочь, купить, положить, дообследовать, отпустить в отпуск. Только матери хосписных больных никогда и ни о чем для себя не просят.
Своим взрослым детям они поют колыбельные, которые пели, когда они были маленькими. Когда поют, они раскачиваются в такт незатейливой песенке, как будто качают ребенка на руках. С маленькими они настолько слиты воедино, что говорят: “мы поели, поспали, пописали…”
“Не плачь, мама!” – просят их дети, если видят на глазах слезы. Матери вытирают слезы и больше при детях не плачут. Ни у одной из них я не видела истерики. Наверное, чтобы не закричать, они закрывают рот рукой, когда выслушивают от нас неутешительные прогнозы.
После смерти ребенка у них откуда-то находятся силы на оформление бесконечного количества бумаг и похороны.
Я помню, как одна мать, заполняя стандартное заявление с просьбой не делать вскрытие ее умершего сына, написала под диктовку слова “прошу не вскрывать тело моего сына…” и вдруг сказала:
– Доктор, а ведь это уму непостижимо, что я пишу….
Потом, после сорока дней, они приносят в хоспис фото своих детей. И подписывают сзади: Елизавете Петровне от мамы Инночки, Коленьки, Игоря…
Это они, матери, попросили меня обязательно разбить в хосписе цветник в память их детей. Когда будет достроено новое здание. Если оно будет достроено…
Страстная Пятница
Вот уже третий год с наступлением Страстной Пятницы я вспоминаю мальчика Игоря. Ему было 13 лет. Его отец -православный сельский батюшка. Узнав о болезни сына – а мальчик заболел, когда ему было два года,– отец дал обет: он оставил светскую работу и посвятил себя служению Богу. Закончил Духовную академию, был рукоположен. Приход ему достался маленький и заброшенный. Своими руками восстанавливал храм, библиотеку и трапезную.
Жила семья неподалеку от хосписа в однокомнатной служебной квартире, полученной от ЖЭКа, в который отец Георгий специально для этого устроился дворником.
Мальчик был измученным болезнью, слабеньким, но очень мужественным. Он редко плакал, мало просил, и единственным из его капризов было “попить с Петровной чаю”. Он приглашал меня в палату, и мы с отцом Георгием и матушкой Таней пили чай, обсуждая погоду, цветы и приходские дела.
В чистый Четверг Игорь объяснял мне, что надо с раннего утра обязательно умыться холодной водой, самой холодной в хосписе. “Самая холодная” оказалась в ординаторской. В пять утра он уже плескался в раковине. Потом отец вместе с другим священником причастили его и украсили палаты вербой.
Отец Георгий по три часа добирался в электричках до своего храма: вставал в четыре утра, ехал на службу, исповедовал, причащал, наставлял, а вечером возвращался в хоспис, где доживал последние дни его сын.
Так было и в Страстную пятницу.
С Игорем осталась мать. Мы вместе сидели у его постели, когда началась агония. Я взяла ее за руки, так мы и держались друг за друга еще некоторое время после того, как он перестал дышать. Таня не плакала, мы долго сидели, обнявшись, и молчали.
Я долго дозванивалась отцу Георгию. Наконец, трубку взяла какая-то женщина и сказала, что батюшка выносит Плащаницу и подойти не может.
После службы кто-то привез его на машине попрощаться с сыном.
Хоронили Игоря в воскресенье под пение “Христос Воскресе!”.
Отец Георгий продолжает служить в том же храме и приезжает в хоспис днем и ночью, когда в нем есть нужда: причащает умирающих детей, утешает родителей, исповедует самых сложных больных, которые не идут на контакт практически ни с кем. Он же их и отпевает. Он никогда не берет за требы ни денег, ни подарков. Совсем недавно я узнала, что ни один из тех, кого отца Георгий окормлял в хосписных палатах, не знает о том, что у него здесь три года назад умер сын.
Карасики
Самуил Аркадьевич Карасик и Фира (Эсфирь) Карасик. Одесситы, Бог знает как оказавшиеся к старости в Киеве. В хоспис он привез её на коляске, тщательно осмотрел все комнаты и выбрал ту, что светлее, но гораздо меньше других палат.
– Фира любит солнце. Вы знаете, какое было солнце в Одессе? – Карасик задирал голову и смотрел на меня, щуря хитрые глаза. – Нет, Вы не знаете, доктор. Потому что тут нет такого солнца, в вашем Киеве.
– Шмуль, не забивай баки доктору, – вступала Фира,– она нас таки не возьмет сюда.
После этого следовала перебранка двух стариков, и вставить слово было практически невозможно.
Оглядевшись, Карасик объявил, что завтра они переезжают.
– В смысле, госпитализируетесь? – поправила я.
– Пе-ре-ез-жа-ем, доктор. Карасики теперь будут жить здесь, у вас.
Наутро перед глазами санитарки стоял Карасик в шляпе и галстуке и Фира в инвалидной коляске, державшая на коленях канарейку в маленькой клетке.
– Это наша девочка, она не будет мешать.
Санитар из приемного молча снёс связку книг, коробку из-под обуви чешской фирмы Цебо, на которой было написано от руки ФОТО, рулон туалетной бумаги и аккордеон.
– Мы насовсем. Вот и привезли всё, чтобы не ездить по сто раз.
– Послушайте, Карасик, насовсем не получится.
– А! Доктор, я не маленький мальчик. Отстаньте.
Так и переселились. Фира не выходила из палаты, по вечерам мы слышали, как они подолгу разговаривали, смеялись или ругались между собой.
Карасик, в отличие от жены, выходил в город и рвал на клумбах больницы цветы, которые потом дарил своей Фире, заливая ей про то, как купил их на рынке. Но цветы, понятное дело, были не такие, как в Одессе.
Общаясь с ними, я поняла, что Одесса – это такой недостижимый рай, в котором всё лучше, чем где-нибудь на земле. Селедка, баклажанная икра, погода, цветы, женщины. И даже евреи. Евреи в Одессе – настоящие. Про Киев молчал.
Один раз они спросили меня: “А Вы еврейка, доктор?” Получив отрицательный ответ – хором сказали: “Ах, как жалко, а ведь неплохая женщина!”.
Потихоньку от меня Карасик бегал по консультантам, убеждая взять Фиру на химиотерапию, плакал и скандалил там. А потом мне звонили и просили забрать Карасика обратно, так как он не давал спокойно работать.
Карасик возвращался, прятал глаза и говорил, что попал в другое отделение, перепутав этажи. Он регулярно перепутывал второй этаж с седьмым, потому что не верил, что Фира умирает. И очень хотел её спасти, принося разным врачам заключение от последнего осмотра.
А вечером Фира играла на аккордеоне, а Карасик пел что-то на идиш.
А потом Фира умерла. Карасик забрал свои немногочисленные вещи. Канарейка живет у меня в хосписе. А его я встречаю иногда, когда езжу в Святошино на вызов.
Андрей и Ольга
Им было по 24 года. Пять лет прошло с тех пор, как они венчались у нас в хосписе. Красивая пара.
Андрей заболел внезапно. Его пытались лечить в нескольких больницах. Позади масса консилиумов – и приговор: “Безнадежен”. В хоспис.
Ольга зашла к нам вместе с матерью Андрея. Имени матери не помню – но ее лицо и глаза, как будто расколотые болью пополам, узнаю сразу даже сейчас.
Оля – большеглазая, с каштановыми волосами, высокая и тоненькая. Она не находила себе места, металась по палате и отделению, открывала и закрывала двери, отвечала на бесконечные звонки друзей по обоим телефонам – своему и мужа. Подходила к окну, смотрела в него, подходила к кровати. Говорила с Андреем, плакала, снова говорила, снова плакала. Заходила в церковь, ставила очередную свечу и возвращалась в палату.
– Он поправится, потому что я его люблю!
А ему становилось хуже очень быстро.
Как-то вечером Ольга влетела в ординаторскую и сказала:
– Я хочу обвенчаться. Это можно?
– Можно, если согласится священник.
– Мне надо сейчас, я чувствую. Ведь если мы повенчаемся, то мы встретимся с ним после смерти.
Это было не вопрос – это было утверждение.
Священник венчал их на следующее утро. Мы были свидетелями и держали свечи и венцы. Андрей лежал. Мы плакали. Венчальная свеча дрожала в его руке, и Ольга держала ее вместе с ним.
После Таинства она, счастливая, поехала вместе с мамой Андрея встретить кого-то из родственников. А через час мы позвонили ей и попросили вернуться.
Когда они вернулись, Андрея уже не было.
Бегущие шаги и крик: “Андрей, ну не надо!”.
Еще через час я спросила:
– Оля, что мы можем для тебя сделать?
– Я к нему хочу.
Она как ребенок, прижалась ко мне и долго плакала.
Она пишет в хоспис письма. И до сих пор подписывает их – Андрей и Ольга.
“Огромное спасибо Вам за Вашу любовь и заботу! Здесь мы чувствовали себя так хорошо и тепло, как дома. Так держать! Продолжайте помогать! Делайте добро – нам это нужно. Огромное спасибо всем, особенно Елизавете Петровне.
С уважением, Оля и Андрей”.
Эта запись сделана в книге отзывов на следующий день после венчания и смерти Андрея.
Что такое хоспис, в настоящее время знает, наверное, каждый, но напомнить будет совсем нелишне. Это медицинское учреждение, в котором находятся больные с недугами, уже не поддающимися лечению, или сильными болями, которые невозможно снять в домашних условиях. Цель персонала хосписа не лечение, а возможность свести боль и страдания к минимуму.
Пребывание в хосписе не обязательно должно быть постоянным — многие пациенты обращаются туда лишь в тех случаях, когда их состояние становится совсем уж печальным, а в моменты предпочитают находиться дома. У пациентов есть возможность выбрать круглосуточный, ночной или дневной режим пребывания в учреждении. Хоспис может работать и амбулаторно — в этом случае бригады выездной (патронажной) службы хосписа приезжают к больным на дом.
Для того, чтобы больной попал в хоспис, врач-онколог должен диагностировать у него неизлечимое заболевание — то есть такое, которое может привести к смерти в течение ближайших шести месяцев — и дать направление. Без этого сотрудники хосписа не смогут принять пациента. В некоторых случаях пациента не возьмут, пока его близкие не пообещают, что будут регулярно навещать его и оказывать посильную помощь персоналу хосписа.
На первой встрече с представителями хосписа обычно обсуждается план паллиативного лечения в стационаре или же возможность оборудования места для больного у него дома, если его родственники чувствуют в себе достаточно сил, чтобы заботиться о нем. В идеале больному потребуется больничная койка с подъемным механизмом, ширма, специальный матрас для предотвращения пролежней, пандусы на лестнице — если больной передвигается на инвалидной коляске, — и коврики для ванной, чтобы ноги не скользили.
График посещений в хосписе не такой строгий, как в обычных больницах: главное — чтобы пациент чувствовал себя максимально комфортно. Поэтому родственники могут приезжать к нему в обед, чтобы покормить его, вечером, чтобы пожелать сладких снов или почитать книгу на ночь — практически в любое время. При возможности родственники также берут на себя, например, смену повязок или введение лекарств: во-первых, как бы цинично это ни звучало, так можно здорово сэкономить, поскольку любая процедура в хосписе — платная, причем стоимость их зачастую находится в прямой пропорции с весом пациента, а во-вторых, больному будет спокойнее если, скажем, мыть голову или ставить уколы ему будет близкий человек.
Хоспис выгодно отличается от больницы тем, что обстановка там более теплая и комфортная в противовес госпитальному официозу и холодности. Однако это далеко не единственное отличие. Во-первых, пациентам хосписа оказывается персонализированная медицинская помощь. Обычные медицинские учреждения не могут гарантировать индивидуальный подход к каждому больному — возможности не те. В хосписе же вопрос нехватки персонала часто решается за счет волонтеров, которые обеспечивают пациенту именно тот уход, в котором он нуждается. И благодаря им же больной получает возможность уйти из жизни максимально достойно.
Во-вторых, персонал хосписа — это всегда команда. Команда, усилия которой направлены как на облегчение болезни, оказание социальной, эмоциональной и психологической помощи для родственников больного, так и на координирование работы выездных бригад к больным, за которыми ухаживают дома. Практически каждый хоспис сотрудничает со священниками, которые беседуют как с больными, так и с их близкими. А после смерти пациента команда хосписа нередко берет на себя обязанности по его погребению, если это было оговорено заранее с родственниками, и помогает близким усопшего пережить их потерю и справиться с болью.
Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?
Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.
Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд "Детский хоспис" , при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.
Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям - Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения "Хоспис (детский)" .
1. Это здание бывшего "Николаевского сиротского приюта" (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так - снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.
2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru
современных городских многоэтажек - вполне ухоженная детская площадка.
3. Заглянем внутрь?
4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?
5. Можно говорить банальности - ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное - не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них. 
6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина. 
7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов. 
8. Знакомьтесь - это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью - а у него, на секундочку, четверо сыновей.
9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов. 
10. Круглосуточный медицинский контроль. 
11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное - как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания. 
12.
13. Одна из таких придумок - сенсорная комната. Основное её предназначение - занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное - установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите - здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.
14. Интересная деталь хосписа - доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.
15. Повезло - во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для... не хочется говорить слово "больные" или "пациенты", пусть будет - для обитателей этого дома.
16.
17.
18.
19.
20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств - зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.
21.
22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять "иордань"? В общем, пришли к общему знаменателю. 
23. Различные "самодвижущиеся экипажи", облегчающие жизнь маломобильным детям. 
24.
25. Аптека и склад медикаментов. 
26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге. 
27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.
28. Хотя... Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно "грустная комната". Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи. 
29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка. 
30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча. 
31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты. 
32. Сестринский пост. 
33. И даже отдельная комнатка для кошки.
34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители. 
35.
36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее. 
37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.
38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор. 
39. Рядом процедурный кабинет.
40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь - потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами. 
41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится - по расписанию. 
42. Что у нас сегодня в меню?
43.
44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?
45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи. 
Эта статья посвящена такой структуре, как хоспис. Что это такое, многие знают только приблизительно: большинство обычных людей — случайно прочитав или услышав где-то и что-то, врачи - из опыта американских или европейских коллег, а журналисты - из различных источников.
Подобная ситуация неслучайна и вызвана она неправильным пониманием задач, решаемых хосписными учреждениями. Когда и как возникли первые хосписы? Какие цели и задачи они решают? Что такое детский хоспис? Постараемся подробно ответить на все эти вопросы.
Зачем они нужны?
Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно. Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча. Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным, и объяснить наглядно: хоспис - что это такое. В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям, сострадают и, сопереживая, обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.
Что значит это слово?
Первоначально слово «хоспис» возникло в латинском языке от слияния двух корней - hospitium и hospes - «гостеприимство». В дальнейшем слово перешло в старофранцузский язык как hospice и сохранило то же значение, что имело и на латыни. В Средние века так называли дома, где во время паломничества в Иерусалим останавливались на отдых странники. Во время длительных путешествий пилигримы болели, и в таких хосписах им оказывали посильную медицинскую помощь. Вместе с паломниками слово «хоспис» попало на Британские острова и в английский язык, откуда перешло в XIX веке в другие европейские языки.
История появления
Гиппократ, которого считают «отцом медицины», считал, что врачи должны помогать только тем, у кого есть шанс на выздоровление, а безнадежные больные должны доживать свой век без участия и внимания. Подобный подход к умирающим практиковался в Европе вплоть до широкого распространения христианства.
Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис. Что это такое было в то время? Хоспис «Голгофа», именно так он назывался, впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть. Ирландские монахини поддержали идею Жанны Гарнье и открыли в Дублине хоспис Божьей матери в 1879 году. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру. В том числе были открыты и действующие сегодня хосписы Москвы.
Современная история
Довольно длительное время ни врачи, ни средний медицинский персонал, ни волонтеры не знали, каким должен быть правильный уход за хосписными пациентами, а почерпнуть подобную информацию было неоткуда. Только в 1935 году вышла, ставшая впоследствии классикой паллиативной медицины, написанная семейным доктором Альфредом Ворчестером брошюра «Уход за больными и умирающими». Целенаправленное обучение медицинских сестер работе с неизлечимыми и умирающими больными стало проводиться сотрудниками фонда Марии Кюри только в 1952 году.
В 1967 году созданный Сесилией Сандерс хоспис святого Кристофера открыл в Англии свой стационар, а с 1969 года стал оказывать выездные услуги. В этом же году была издана книга «О смерти и умирании» Элизабет Кюблер-Росс, сумевшая перевернуть представления медиков того времени о состояниях умирающего человека.
Среди социалистических стран только в польском Кракове в 1972 году появился первый хоспис.
Хосписы в дореволюционной России
Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы. Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания. Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.
А что сегодня?
Вплоть до 1990 года советские люди не знали про хоспис, что это такое и зачем он нужен. Тяжелобольные умирали дома, на руках родственников, не знающих, как облегчить им страдания, или на больничных койках, практически забытые медицинским персоналом. Первый хоспис в современной России был открыт в поселке Лахты под Санкт-Петербургом в 1990 году по инициативе английского журналиста В. Зорзы, исполнившего таким образом предсмертное желание своей дочери Джейн, умершей в 25 лет. Большое участие в этом принял врач-психиатр А. В. Гнездилов, чтобы в городе Санкт-Петербург хоспис открылся и начал свою работу.
В начале 90-х годов XX века в Советском Союзе был создан специальный Попечительский совет по созданию хосписов, председателем которого был академик Д. С. Лихачев. В октябре 1993 года в Москве, по инициативе Е.И. Моисеенко, работавшего в институте Детской онкологии и гематологии, был создан первый надомный детский хоспис для детей с раковыми заболеваниями.
В 1994 году благодаря усилиям В. Зорзы был создан возглавляемый сегодня В. В. Миллионщиковой Первый московский хоспис.
Сколько их?
Сегодня у нас приблизительно сто хосписов, что очень мало для такой большой страны, как Россия. Согласно расчетам ВОЗ, на каждые 400 000 человек населения должен приходиться один хоспис. То есть, если посчитать, в нашей стране не хватает как минимум 250 таких медицинских учреждений. Те, что есть, далеко не всегда отвечают требованиям и стандартам. Лучше всего обустроены хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, да и их количество в этих городах практически соответствует расчетам ВОЗ. Деревенским жителям и тем, кто живет в провинции, попасть в такое учреждение сложно, практически невозможно.