Целиакия: непереносимость глютена, симптомы, диагностика, лечение. Содержится ли глютен в лекарствах

В книге того же автора - Максимова С. В. "Чем угомонить ребенка, когда он раскричится? Покормить грудью или закачать до обморока - времени нет. Придумано давно, как русский свет стоит: напихать в рот ребенку жвачку изо ржаного хлеба или каши, от всех бед прибежище - будет сосать и замолчит. Станет помалкивать - значит, стал набираться крестьянской рабочей силы. От жвачки начнут развиваться у ребенка в желудке кислоты, появится резь; от болей он начнет реветь на всю избу. Мать скажет себе, что кто-нибудь взглянул на ее сына черным глазом, сглазил, - и успокоится, пока ребенок ревом своим не велит, как говорится, выносить святых вон из избы. А тут отец постарается пособить беде: привезет от купца с базара или ярмарки пряник-сусленик, опять-таки мучное, да еще с медом: зык и рев еще пуще. Усмиряет мать плаксу песней."

Цитата из книги "Куль хлеба и его похождения", С. В. Максимов, 1873 г:
"Столько хлебенного для праздников и по праздникам на рост и здоровье русского человека, чуть не с первого года по его рождении! А так как ребенок чем скорее растет, тем сильнее и есть просит, то ржаного хлеба перепадает на его долю больше, чем, например, каши. Сверх того сердобольная мать, неподкупный друг своего детища, чтобы не плакало оно и не ныло, охотясь больно и прося неотступно есть, ставит где-нибудь в укромном месте маленький коробок. Приходи к нему, когда вздумается, бери сколько хочешь и ешь сколько влезет. В коробке - колобки... Колобки - небольшие круглые хлебцы или толстые лепешки, их обыкновенно пекут из остатков муки от пирога или хлебов. Материнская нежность прибавляет туда масла, чтобы сделать сдобными, смазывает сметаной или размешивает на молоке, чтобы стали послаще: кушанья вкусные и ребятами любимые. Сшалят они, провинятся - отказом в колобке деревенских детей наказывают. На материнских колобках да на улице, то есть при достаточной пище и на свежем воздухе, при постоянной беготне и движении, крестьянский сын вырастает скорее и спорее детей городских. Одна разница: деревенским ребятам не проходит даром то, что они поедают так много хлебного, мучного. У них вырастают большие животы, каких не бывает у детей, питающихся бульонами, супами и вообще мясною пищею. Беда от большого живота со временем проходит, с летами исчезает, остается только способность есть много, так как мучная пища тогда только напитывает, когда потреблена в большом количестве."

Ольга, я как будто свои выводы прочитала в Вашей статье. Всё верно, всё так же)) Это кажется таким обыденным, спустя 1,5 года. И, уважаемые посетители форума, желаю Вам выдержки и счастья! ... о личном.. зашла в интернет посмотреть рецепт безглютенового тортика, у дочки день рождения. наткнулась на подборку тем на этом сайте... и нечаяно разрыдалась. с момента начала диеты у моего ребенка прошло 1,5 года. сегодня эти первые неконтролируемые крокодильи слёзы показали мне, как сильно ситуация с диетой у ребёнка повлияла на мое психологическое самочувствие. но никто этого не увидит, только будут продолжать давать советы из личного опыта, типа "клин клином вышибают"))) ;)

забыла написать - стыд мне и позор - что подтверждается диагноз целиакии биопсией тонкого кишечника.

Достаточно большое разнообразие продуктов. Вполне можно так жить. :)

У моего мужа - диабет, а у сына - нет фермента, расщепляющего кое-какую аминокислоту. Поэтому у одного диета без углеводов, а у другого - без белка (и растительного, и животного).

Вот уж где надо измахриться. чтобы и семью накормить, и самой что-нить съесть. :)))

Так что если вся семья на одной диете - это еще очень даже ничего! :)

Сейчас все чаще в кабинете у врача можно услышать такой диагноз, как целиакия. Родители пугаются и тревожатся, ведь данное заболевание мало кому известно. Целиакия представляет собой врожденную или приобретенную непереносимость глютена. При этом недуг носит хронический характер.

Глютен – это растительный белок, который содержится в таких злаках, как пшеница, рожь, овес, ячмень. При непереносимости он раздражающе действует на стенки кишечника, чем нарушает его функцию. Однако страдают и другие органы, поэтому нужно вовремя увидеть симптомы патологии и принять необходимые меры.

Симптомы заболевания

Сложность в диагностике состоит в том. Что признаки патологии проявляются далеко не сразу, то есть обнаружить недуг у грудничка практически невозможно. Диагностика, как правило, проводится в более старшем возрасте.

Первые симптомы возникают у малышей только тогда, когда в их рацион попадают продукты, содержащие глютен. Обычно это происходит в возрасте 7-8 месяцев, хотя иногда случается, что недуг дает о себе знать в 2-3 года.

Распознать его можно по следующим признакам:

1. Недостаточный вес;
2. Замедленный рост;
3. Психоэмоциональная характеристика: вспыльчивость, капризность, раздражительность, приступы агрессии, которые могут резко сменяться вялостью и безразличием;
4. Нарушения стула: испражнения имеют невыносимо неприятный запах, постепенно увеличивается их количество, кал становится пенистым и кашеобразным;
5. Боли живота тупого характера, возникающие приступами;
6. Рахит. Патология возникает на фоне недостатка кальция, потому что кишечник не способен его всасывать;
7. Задержка прорезывания постоянных зубов, кариес уже имеющихся;
8. Отеки;
9. Непереносимость коровьего молока.

Мы перечислили классические симптомы заболевания, но оно может повести себя совершенно непредсказуемо и проявиться нетипичными признаками. К примеру, стоматитами, анемиями, артритами, дерматитами, сильной жаждой, слабостью, учащенным мочеиспусканием, облысением и быстрой утомляемостью.

Но всегда первые проявления наблюдаются после того, как в рацион ребенка попадает глютен. В данном случае нужно обратиться к врачу и пройти полноценную диагностику, так как своевременно назначенное лечение позволит избежать довольно печальных последствий.

Диагностика целиакии у маленьких детей

Врач назначает анализы и обследования, руководствуясь симптомами и собственными заключениями, так как не существует четкого алгоритма действий в данном случае.

Диагноз ставят на основании следующих мероприятий:

• анализа крови;
• клинических симптомов;
• копрограммы (анализ кала);
• колоноскопии (исследование кишечника специальным прибором);
• биопсии слизистой стенки кишечника;
• УЗИ брюшины;
• рентгена кишечника.

Чем раньше будет поставлен диагноз, тем быстрее можно приступить к лечению ребенка. Правильная и своевременная терапия позволит вернуть ему полноценную жизнь.

Лечение детей с целиакией: диета, которая назначается при целиакии

В данном случае принимают целый комплекс мер. Нельзя исключать из него какие-либо моменты, так как в этой ситуации все мероприятия являются важными и решающими. В первую очередь нужно изменить рацион малыша.

Коррекция рациона – основа всей терапии. Придерживаться ее придется пожизненно, поэтому важно приучить ребенка к ней как можно раньше. Исключив из его меню продукты, содержащие глютен, родители избавят малыша от дискомфорта в кишечнике.

Из рациона навсегда нужно убрать следующие продукты:

1. Все изделия из овса, ржи, пшеницы и ячменя;
2. Макароны;
3. Хлеб;
4. Печенье;
5. Пирожные и торты;
6. Мороженое;
7. Йогурты;
8. Мясные полуфабрикаты;
9. Колбасы;
10. Консервы;
11. Соусы;
12. Весьма нежелательно цельное молоко.

Диета должна включать такие продукты:

1. картофель;
2. гречка;
3. рыба;
4. кукуруза;
5. творог;
6. овощи/фрукты;
7. бобовые;
8. растительное масло;
9. постное мясо.

Правильное питание позволит избавиться от неприятных симптомов заболевания.

В период обострения врач может назначить ферментотерапию. Таковая облегчит функцию поджелудочной и печени. В индивидуальном порядке медикаменты, дозу и длительность курса подбирает гастроэнтеролог.

К самым известным средствам этой группы относится Креон, Панкреатин, Мезим, Панцитрат.

Для детей с непереносимостью глютена необходимо лечение пробиотиками для восстановления естественной микрофлоры кишечника.

К таковым относится Бифидумбактерин, Лактобактерин, Хилак, Хилак-форте, Лацидофил. Их назначают либо в период обострения, либо профилактическими курсами. В обязательном порядке необходима витаминотерапия.

Непереносимость глютена приводит к дефициту витаминов и микроэлементов, потому что их всасывание через стенки кишечника нарушается. Витамины должны поступать в организм как вместе с продуктами питания, так и посредством приема специальных комплексов. Подбирать таковые тоже должен специалист.

Инвалидность: дается ли при целиакии у детей?

Теоритически родители имеют право оформить инвалидность, так как в официальном определении заболевания оно указано, как инвалидизирующее. Раньше такому ребенку давали инвалидность на 5 лет. Однако сейчас критерии поменялись: они определяются не заболеванием, а ограничением его жизнедеятельности.

При несвоевременном лечении цилиакия может привести к другим патологиям, которые действительно повлияют на качество жизни больного.

При длительном течении заболевания, которое не сопровождается терапией, может возникнуть:

• сахарный диабет;
• хроническое воспаление печени;
• патологии суставов;
• задержка умственного развития;
• патологии щитовидной;
• стоматиты;
• язвы кишечника;
• опухоли рта и ЖКТ;
• бесплодие, гинекологические недуги;
• эпилепсия, шизофрения и пр.

У людей с целиакией могут возникнуть онкологические патологии, которые известны своей высокой степенью летальности.

Но соблюдение диеты позволяет избежать этих тяжелых последствий. Соответственно, жизнедеятельность ребенка не ограничивается, он растет и развивается вместе со сверстниками. Это значит, что инвалидность ему не положена, несмотря на то, что он должен пожизненно придерживаться дорогостоящей безглютеновой диеты.

Санаторий для ребенка с поставленным диагнозом целиакия

Необходимо в первую очередь обратиться к врачу. Вопрос о необходимости санаторно-курортного лечения решает только таковой, руководствуясь определенными показаниями. Однако целиакия не входит в список показаний к такому лечению, но ребенка могут отправить в санаторий для детей с пищевой аллергией.

Льготы по инвалидности детям 2019 – это социальные выплаты и дополнительные виды помощи, которые положены родителям, чьи дети имеют проблемы со здоровьем и им присвоена определенная инвалидная группа.

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2019 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2019 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2019 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

1. Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
2. Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
3. Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет. Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

• психические расстройства;
• нарушение работы сенсорной системы организма;
• внешние физические уродства;
• отсутствие нормального функционирования языка и речи;
• нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
• нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
• заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
• нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2019 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

• I группа;
• II группа;
• III группа.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

• полное или частичное отсутствие органов зрения;
• наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
• отсутствие нижних конечностей;
• повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

• цирроз печени;
• нарушения работы органов зрения;
• паралич нижних конечностей;
• свищ;
• экзартикуляция бедра;
• наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм. В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

• нарушения речи;
• незначительные психические расстройства;
• туберкулез легких;
• нарушения сенсорного восприятия;
• незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2019 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2019 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2019 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2019 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2019 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

• ежемесячные начисления;
• льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
• льготы, касающиеся жилищных вопросов;
• транспортные льготы;
• пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
• льготы на лечение, санаторный отдых;
• налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2019 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

• инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
• инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
• инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
• инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

• 5 500 рублей – родителю или опекуну;
• 1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2019 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2019 году могут рассчитывать на такие льготы:

• льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
• льгота на телефонную связь – 50%;
• мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
• организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
• организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
• один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
• бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
• постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
• первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
• освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
• первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
• бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
• бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
• получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установление и продление инвалидности ребенку в 2019 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2019 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

1. После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
2. Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

• Направление лечащего врача на МСЭК.
• Оригинал и копия свидетельства о рождении.
• Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
• Оригинал и ксерокопия паспорта (для лиц, достигших 14-летнего возраста).
• Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
• Амбулаторная карта ребенка.
• Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
• Заявление на освидетельствование.
• Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2019 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2019 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2019 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория. Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии. Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.

При целиакции нельзя есть продукты на пшеничной муке. © СС0 Public Domain

Качество жизни пациентов с целиакией напрямую зависит от специфической комфортной среды. Это не роскошь, а необходимость. Что же до создания этой среды, то, как это часто бывает, спасение утопающих стало делом рук самих утопающих. Именно поэтому в Петербурге уже 20 лет действует общество больных целиакией «Эмилия». За ее созданием стоит личная история руководителя Ирены Романовской.

«Эмилия - имя моей дочери, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Ей долго не могли поставить диагноз. Затем возникло предположение, что у нее целиакия. Но в 1995 году этот диагноз был малоизвестен. О нем практически не говорили. Один из докторов предложил ребенку соблюдать безглютеновую диету. После этого моей дочери стало гораздо лучше. Мы снова сдали анализы на целиакию, и тогда же я познакомилась с врачом Марией Ревновой, которая занималась этой проблемой, и с родителями детей, у которых был такой же диагноз. Мы поняли, что нам нужно создавать для детей комфортную среду. И в течение 20 лет мы этим занимались. На бюрократическом языке это называется «создание системы адаптации», - рассказала руководитель «Эмилии» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» Ирена Романовская.

Пациенты с целиакией не могут есть продукты с глютеном (клейковиной) и близкими к нему белками (авенин, гордеин и др.). Под запретом продукты с пшеницей, рожью и ячменем. В овсе нет глютена, но из-за особенностей технологии переработки и транспортировки зерно может содержать следы пшеницы, ржи или ячменя. Поэтому больным целиакией рекомендуется использовать только специально подготовленные продукты на основе овса с маркировкой. Заболевание это врожденное, передается по наследству.

Что происходит, если диету не соблюдать? Ребенок становится вялым, бледным, теряет вес и аппетит. Постепенно развивается дистрофия. Дети приобретают типичный для целиакии вид: резкое истощение, потухший взгляд, яркие слизистые оболочки, огромных размеров живот. Иногда отекают ноги, нередки спонтанные переломы костей. Определяется псевдоасцит (скопление жидкости в петлях кишечника). Далее присоединяются симптомы поливитаминной недостаточности (сухость кожи, стоматит, дистрофия зубов, ногтей, волос и другие). При длительном течении заболевания ребенок плохо растет. Страдает маленький пациент не только физически, но и психически. Он становится замкнутым, возбудимым, у него бывают перепады настроения.

Итак, диета необходима. Из рациона исключают муку. Казалось бы, всего лишь какой-то один ингредиент. Но оказывается, что пшеничная мука и изделия из пшеницы присутствуют практически везде. К тому же ребенок приходит в обычный детский сад и видит, что все едят хлеб, манную кашу и пироги. Потом то же самое происходит в школе, в санаториях, в детских лагерях, в больницах и так далее. А ему приходиться питаться домашней едой и все время думать о поиске подходящих продуктов. Людям, которые взялись ему помочь, нужно сделать так, чтобы он перестал постоянно думать о еде. «Эмилии» удалось создать комфортную среду для пациентов с целиакией. Было бы желание получить информацию.

«Если у человека в Петербурге есть симптомы целиакии, то мы уже точно знаем, куда ему обращаться, какие анализы сдавать. Целиакия - это заболевание, при котором на первом месте стоит информация, на втором - психология, и только на третьем - питание. Психология - потому, что соблюдение любой диеты - это серьезная работа над собой», - говорит Романовская.

Дети с целиакией не имеют инвалидности, но при этом получают ежегодное и ежемесячное пособие и 21 день бесплатного отдыха под Лугой (каждая путевка стоит 42 тыс. рублей). Это предоставляется всем детям с целиакией, не только тем, кто состоит в организации «Эмилия». За то, что ребенок не питается в школе, он получает компенсацию - более 2 тыс. рублей в месяц. В детских садах организовываются безглютеновые группы. Всего этого добились от городских властей именно заинтересованные общественники.

Чем старше становится человек, тем более осознанно он должен подходить к своим особенностям. Именно поэтому в школах отдельные классы для детей с непереносимостью глютена не создаются. Семилетнего ребенка к самостоятельному выбору питания должны подготовить родители.

За последние 20 лет по крайней мере в Петербурге изменилось отношение общества к проблеме. Безглютеновая диета уже не кажется многим катастрофой - это касается и пациентов, и их родителей. Во многих городах России человек с целиакией с трудом сможет найти для себя заведение общепита. А в Петербурге можно прийти практически в любое кафе, в любой ресторан, попросить еду без глютена, и даже если ее нет в наличии, сотрудники заведения хотя бы знают, что это такое.

В православной церкви в Петербурге есть и возможность безглютенового Причастия - только Кровью. Для этого куплена специальная серебряная чаша. Причастие начинается с прихожан, у которых непереносимость глютена. Только после причащаются остальные прихожане. Это происходит раз в месяц в единственном храме - на подворье Александро-Свирского монастыря неподалеку от станции метро «Улица Дыбенко».

В магазинах на упаковках продуктов для людей с целиакией должна стоять эмблема - перечеркнутый колос.

«Теперь в России благодаря проекту «Перечеркнутый колос» есть стопроцентно проверенные безглютеновые продукты. Это означает, что на производстве должно быть проверенное входное сырье, должна быть выделенная линия, либо отдельный цех», - объясняет Романовская.

По ее словам, организация сотрудничает с производителями, направляет к ним своего аудитора. Последний ездит на заводы и проверяет не только чистоту производства продуктов, но и как работает специально обученный персонал, как складируются безглютеновые продукты, как организована их транспортировка и доставка. Ведь, к сожалению, загрязнение натуральных безглютеновых злаков может происходить на любом этапе - от выращивания и сбора урожая до производства. Поэтому может быть гречневая мука без глютена и гречневая мука «загрязненная». И «перечеркнутый колос» ставится только на первую.

«О гарантированных продуктах и ответственных производителях мы открыто говорим на сайте проекта «Перечеркнутый колос». Очень важно, что руководство компаний, производящих безглютеновую продукцию, идет нам навстречу, выслушивает все наши просьбы, оперативно реагирует на просьбы и жалобы пациентов», - добавляет эксперт.

Во всем мире пациенты ориентируются на общественные организации. Эти структуры при надобности участвуют в научных исследованиях. По этому же пути идет и «Эмилия». Ее участники организовывают конференции для врачей, приглашают медиков читать лекции для родителей пациентов. Первым делом новые участники приходят в школу «Диета», где их вводят в курс дела врачи, диетологи, а также с ними работает психолог. То есть людей погружают в эту среду и показывают, что их проблемы решаемы. Про «Эмилию» родителям теперь нередко рассказывают врачи - сразу после того, как ребенку поставлен диагноз.

Однако даже в Петербурге не все так уж радужно. Многие врачи до сих пор считают, что такой болезни - целиакия - не существует. И сейчас многие клиники нашего города снимают этот диагноз и ставят аллергию на глютен. А дело в том, что если это аллергия, то льготы пациенту не положены. Три года назад закрылась клиника, которая занималась целиакией. Стало сложнее диагностировать заболевание и направлять ребенка в стационар. На сегодняшний день этим занимается консультативно-диагностический центр № 2 на улице Гладкова. Это городское бюджетное учреждение, куда по направлению ребенок попадает бесплатно.

Не всегда честно себя ведут производители. Существуют фирмы, которые производят безглютеновые продукты, а в составе заявлена пшеничная мука. На сайте и в группах в социальных сетях «Эмилии» есть рубрика «Осторожно, глютен!», где указаны компании, которые ведут себя подобным образом. Как ни странно, самих предпринимателей это не особо волнует.

«Нам, конечно, хотелось бы, чтобы круг продуктов без глютена расширялся. Чтобы в него входили молочные продукты, кондитерские, колбасные. Потому мы обращались в более чем 200 компаний с просьбой о взаимодействии. Большая часть этих компаний не ответила на наши письма. Некоторые говорят, что это для них очень дорого - при этом даже не спрашивая нас, сколько это стоит, как это делается и так далее. То есть продукцию, на которой они пишут «без глютена», они производят, но категорически не хотят ее лицензировать на «перечеркнутый колос». Наши потребители говорят, что, наверное, боятся контроля. Аудит, проверка продуктов в аккредитованной лаборатории - не каждое предприятие захочет иметь такой уровень контроля и ответственности», - говорит Ирена Романовская.

К сожалению, официальной статистики по целиакии в городе нет. Но за 20 лет через организацию «Эмилия» прошло около 5000 семей. Современные мировые исследования населения показали, что ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, встречается довольно часто, а само заболевание имеется примерно у 0,5-1% населения - на Санкт-Петербург это получилось бы 25-50 тыс. человек. Но соответствующая диагностика часто не проводится.

Внешне человек с целиакией, если он соблюдает все предписания, ничем не отличается от обычных людей. Но нужно рассказывать о целиакии всем для того, чтобы люди, у которых есть подозрение на эту болезнь, задумались. Если этот диагноз подтверждается и человек отказывается от глютена, его жизнь максимально облегчается.

Как поясняет Ирена Романовская, «было очень много ситуаций, когда люди узнавали и о целиакии и об организации «Эмилия» через «сарафанное радио», но иногда узнавали очень поздно». Но в каком бы возрасте человек ни сел на эту диету, если он будет ее придерживаться, это повлияет на его самочувствие положительно. Симптомы целиакии, как известно, бывают разные - боль в мышцах, в костях, головные боли, кожные проявления и другие. Даже ЗПР может быть симптомом, что нужно пойти провериться на целиакию. Что касается младенцев, то даже слишком частый стул или то, что крошатся свежепроросшие зубы после введения прикорма - уже повод для проверки на целиакию.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность - это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развития.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.

Поэтому, продумывая рацион, заботливые родители следят за тем, чтобы ребенок получал все необходимые белки, жиры, углеводы, витамины и минералы. Однако мало кто из взрослых знает, что существует целая категория продуктов, которые могут быть вредны и даже опасны для некоторых малышей. Так детишкам с целиакией ни в коем случае нельзя употреблять пищу, содержащую глютен. О том, что такое целиакия и как с нею жить мы беседуем с профессором кафедры детских болезней РГМУ N2 Сергеем БЕЛЬМЕРОМ.

— Сергей Викторович, что такое целиакия и как часто она встречается?

— Если давать краткое определение, целиакия — это непереносимость белка глютена. Этот белок содержится во многих злаковых. Исключение составляют рис, греча и кукуруза. У больных с целиакией глютен повреждает слизистую оболочку тонкой кишки, из-за чего она атрофируется. Последствия этой атрофии — нарушение кишечного всасывания. Причем нарушается всасывание и белков, и жиров, и углеводов, и витаминов, и минералов. Ребенок, естественно, очень страдает: худеет независимо от того, сколько ест, отстает как в физическом, так и в психическом развитии, забывает даже те навыки, которые уже приобрел, плохо растет, развивается, и у него нарушается работа внутренних органов. Если процесс не остановить, итог может быть весьма печальным.

— Насколько распространено это заболевание?

— Десять лет назад считалось, что у нас целиакией болен 1 ребенок из 1000, а в некоторых странах, например, в Ирландии, 1 из 300-500. За последние 3-5 лет было проведено очень много исследований по выявлению скрытой целиакии и выяснилось, что частота заболевания намного выше. По некоторым данным больных целиакией 1 человек на 100. Но даже если со скепсисом относиться к этим цифрам, то, наверное, 1 на 500 уж точно есть. Это не значит, что заболевания участились — нет, просто стала лучше диагностика.

— Отчего возникает непереносимость глютена?

— Считается, что целиакия — наследственное заболевание. Однако ген целиакии до сих пор не установлен. Есть несколько предположительных генов, но точный пока не найден. И тем не менее все указывает на то, что заболевание именно генетическое. Впрочем, точно сказать, что у родителей, больных целиакией будет нездоровый ребенок, никогда нельзя. Как раз очень часто мы видим обратные ситуации: у людей, страдающих целиакией, дети рождаются совершенно здоровые.

— А как можно заметить целиакию, по каким признакам?

— Признаки проявляются в самых разных вариациях. Поэтому выделяют типичную, атипичную и латентную целиакию. Она проявляется через месяц-два после введения в рацион глютенсодержащих продуктов. Если, к примеру, ребенку дают какие-то каши, содержащие глютен, в конце первого полугодия жизни, то уже во втором полугодии, в 8-9 месяцев, у малыша появляются первые симптомы. Классические признаки целиакии: потеря массы тела на фоне разжиженного стула (обильный, пышный стул) с сероватым оттенком и большой живот. Больного типичной целиакией иногда сравнивают с паучком: огромный живот и тоненькие конечности. На первых этапах болезни ребенок может быть возбужден, даже агрессивен. Но в последующем возбудимость сменяется апатией и потерей интереса к окружающим. Аппетит ухудшается, нарушается работа всего организма. У пациента появляются боли в суставах, голове, выпадают волосы, появляется кариес, обмороки, кровотечения и т.д. Однако болезнь может проявить себя и несколько позже, на втором году жизни. То есть, симптомы, конечно, есть изначально, но они не настолько выражены, чтобы привлечь к себе внимание родителей. А вот атипичная целиакия намного коварнее, поскольку проявляется обычно только каким-то одним симптомом, например, анемией. И проблема в том, что существует масса заболеваний, при которых у человека возникает анемия. Поэтому определить целиакию бывает не так-то просто. Именно в этом ее опасность. Кроме того, существует скрытая, латентная целиакия, которая никак не дает о себе знать. Ее можно выявить только с помощью специальных исследований. Для самого больного латентной целиакией болезнь не опасна, однако она может передаваться по наследству.

— К чему может привести поздняя постановка диагноза?

— К очень серьезным изменениям в организме. Если же больной ребенок отставил в росте, но ему вовремя, на 1-2 году жизни был поставлен диагноз, он догонит по росту своих сверстников. При правильном своевременном лечении дети возвращаются к нормальной жизни, растут, развиваются, как совершенно обычные малыши. Они не уступают здоровым детям ни в физическом, ни в психическом, ни в половом развитии. А у больных, которым диагноз ставится поздно, в 8-9-10 лет, возникают вторичные изменения, которые потом сложно скорректировать, например, изменения в костной ткани.

— Могут ли возникнуть какие-то нарушения внутриутробного развития у детей, чья мама больна целиакией?

— Нет, такой взаимосвязи нет. У нас есть пациенты, которым своевременно был поставлен диагноз, проведена адекватная терапия. Они чрезвычайно строго соблюдали диету, у них родились дети, не страдающие этим недугом.

— Какие существуют методы диагностики?

— Процесс диагностики достаточно сложен, причем во всем мире, не только у нас. Самым доступным способом определения целиакии является выявление в крови анлиглиадиновых и антитрансглутаминазных антител. Для этого из вены берется кровь и проводится серологическое исследование. Однако мы не всегда получаем 100%-ную информацию после этого обследования, поэтому приходится делать биопсию слизистой оболочки тонкой кишки. В руках опытного специалиста эта процедура быстра и безболезненна. Диагноз ставится по совокупности всех данных: клинической картины, данных биопсии и серологического обследования. Проблема иногда возникает в том случае, если до всестороннего обследования пациент начал соблюдать безглютеновую диету. Тогда многие изменения быстро уходят, начинает восстанавливаться слизистая оболочка и уровень антител в крови снижается. В таких ситуациях иногда даже приходится проводить провокационный тест, когда в рацион питания пациента вводится глютен, и через некоторое время проводится повторное обследование.

— Как лечат целиакию?

— Главное — пожизненная безглютеновая диета. На фоне ее несоблюдения у больных целиакией возникает риск развития онкологических заболеваний. Коварность целиакии заключается в том, что пациенты, которые соблюдают диету, восстанавливаются по всем параметрам, и в какой-то момент может возникнуть иллюзия, что наступило полное и бесповоротное выздоровление, и теперь можно потреблять любые продукты. Это глубочайшее заблуждение! Пациент с целиакией приговорен к диете пожизненно. Хотя, конечно, это не так просто. Во-первых, пациенты с целиакией очень любят хлебобулочные изделия. А, во-вторых, больные не всегда знают в каких продуктах есть глютен, а в каких его нет. К сожалению, у нас на предмет содержания глютена маркируются далеко не все продукты. В западных странах уже принято писать, имеется ли в составе глютен или нет. Ведь он содержится во многих продуктах: во ржи, пшенице, ячмене, овсе, в манной, перловой крупе, в консервах, сосисках, колбасах, в кетчупе, в соевом соусе, в некоторых приправах и пряностях, в концентрированных супах или бульонных кубиках, в крабовых палочках, в восточных сладостях, в шоколадных конфетах с начинкой, в некоторых пищевых добавках и т.д. Помимо пищевых продуктов глютен иногда встречается в некоторых косметических изделиях или в клее для конвертов. Поэтому на Западе очень следят за тем, чтобы все продукты маркировались. И на безглютеновых изделиях всегда изображают перечеркнутый колос, который обозначает отсутствие глютена. Кроме диеты больным иногда приходится назначать и другую терапию в зависимости от тех изменений, которые у них произошли в желудочно-кишечном тракте и внутренних органах. Они могут получать средства для коррекции микрофлоры кишечника, панкреатические ферменты или какие-то другие препараты для восстановления организма: железо при анемии, кальций при повреждениях костной ткани.

— Что можно посоветовать родителям больных детишек? Как выбирать продукты?

— В рационе ребенка не должно быть никаких злаковых, кроме риса, гречки и кукурузы. Можно есть мясо, рыбу, овощи, фрукты, яйца, молочные продукты, бобовые, шоколад, мармелад, некоторые конфеты, зефир, некоторые сорта мороженого. Если говорить о новорожденных, то практически все современные молочные смеси для питания и все лечебные смеси не содержат глютен. Если же глютенсодержащие компоненты в них присутствуют — это всегда указывается на упаковке. Конечно, нужно обращать внимание на маркировку. Сегодня на нашем рынке появились специальные безглютеновые продукты. Они обладают прекрасными вкусовыми качествами и созданы специально для больных с целиакией.

— А существуют какие-то радикальные лекарства от целиакии?

— К сожалению, до сих пор неизвестны тонкие механизмы ее развития. Существует много гипотез, но это пока не позволяет подойти к созданию препаратов, которые могли бы вылечить больного навсегда. Однако при своевременной диагностике, при точном постановлении диагноза, назначении диеты в комплексе с другими препаратами, целиакия никак себя не проявит.